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Las enfermedades raras aterrizan en las aulas y más de 2.600 menores conocen la realidad del colectivo
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Un total de 2.620 menores, a lo largo del curso 2020-2021, conocen las problemáticas de las patologías poco frecuentes, a través del proyecto ‘Las enfermedades raras (ER) ya están en el cole con...
Nos sumamos al Día Mundial del Síndrome de West
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El 10 de abril se celebra el Día Mundial del Síndrome de West y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta jornada de sensibilización para visibilizar esta patología y...
"Una mano experta de FEDER me ayudó a salir de ese agujero"
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“Debido a la situación tan difícil que estamos viviendo, el miedo se apoderó de mí, de tal manera que la tristeza y la desesperación no me dejaban vivir con cierta normalidad. Una mano experta de...
Expertos identifican las debilidades de la legislación actual de MMHH y proponen mejoras
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Fuente: Bio Innova. El pasado miércoles 7 de abril tuvo lugar el Encuentro Virtual “Posicionamiento de España en la actualización de la legislación europea de Medicamentos Huérfanos”, un foro de...
¿Cómo descargar el justificante vacunal contra la COVID-19 en la Comunidad Valenciana?
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Fuente: Las provincias. Las personas a las que se les ha administrado la vacuna frente a la COVID-19 en la Comunidad Valenciana podrán contar con un justificante vacunal que incluye información sobre...
¡Marca la casilla 106 en tu declaración de la renta, con tu X avanzamos!
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Coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, el periodo para realizar la declaración de la renta ha empezado un año más y, con él, las ONG se unen para presentar la campaña de la “X Solidaria” y...
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome de Cushing
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Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Cushing que se celebra el 8 de abril, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos mostrar todo nuestro apoyo y solidaridad a...
Especialistas sobre el Síndrome de Cushing se unen para impulsar el conocimiento sobre esta ER
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Fuente: Medicalmedia. El denominado Síndrome de Cushing es una enfermedad hormonal causada por un exceso de cortisol, que puede tener varios orígenes. Se trata de una enfermedad rara, con una...
Formamos parte de la I Jornada 'Orientar en igualdad de oportunidades'
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Los días 8, 15, 22 de abril y 6 de mayo, la fundación educativa Divina Maestro organiza unas jornadas que llevan como título 'Orientar en igualdad de oportunidades', en esta ocasión,...
España, uno de los países que apoyará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre ER
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España será uno de los países que impulsará la aprobación de la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras por la que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) junto a plataformas...
La Región de Murcia destina 250.000 euros para mejorar la vida de las personas con ER y sin diagnóstico
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La Comunidad Autónoma de la Región de Murcia destinará una subvención nominativa a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que aglutina a 389 entidades. Con un importe total de 250.000...
Descubre con este webinar más sobre la campaña de vacunación en Cataluña
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Dada la situación actual de la pandemia de COVID-19 y la importancia del desarrollo del Plan de vacunación para reducir los índices de transmisión, desde la Secretaría de Atención Sanitaria y...