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FEDER, presente en el I Ciclo de Seminarios 'Humanización de las Enfermedades Raras'
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El 6 de abril, desde FEDER participaremos en el 1º Ciclo de seminarios: La humanización de las enfermedades raras organizado por SOBI. A través de la representación de Fide Mirón, nuestra Federación...
La Universidad Pública de Navarra organiza la I Jornada de Divulgación científica sobre alumnado con ER
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El 15 de abril, la Universidad Pública de Navarra y el Grupo de Investigación educación holística e inclusiva organiza la I Jornada de Divulgación Científica 'Alumnado con Enfermedades Raras:...
La última enfermera entrega 747 euros a FEDER para la investigación en Enfermedades Raras
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Tras una exitosa campaña de crowdfunding que se extendió del 25 de mayo al 3 de julio de 2020 coincidiendo con el Año Internacional de las Enfermeras y Matronas y el bicentenario del nacimiento de...
La RDI y la OMS se unen en una Red Global Colaborativa sobre ER
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Fuente: RDI. La RDI representa la voz de la comunidad mundial de enfermedades raras en una colaboración con la Organización Mundial de la Salud que trabaja para construir la Red Global Colaborativa...
La importancia de lograr una resolución de la ONU sobre enfermedades raras
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Fuente RDI. El 4 de marzo de 2021 nos reunimos para lanzar la campaña internacional para una resolución de la Asamblea General de la ONU sobre cómo abordar los desafíos de las personas que viven con...
La POP insta a priorizar al resto de pacientes crónicos en la Estrategia de vacunación
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Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | La Plataforma recuerda la situación de inseguridad en la que se encuentran los menores de 16 años con patologías previas y solicita que sus...
Desayuno sobre acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras
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El 12 de abril celebramos un ‘Desayuno sobre retos de acceso a diagnóstico y tratamiento en enfermedades raras’, un espacio con el que poder debatir y dialogar sobre futuros escenarios y soluciones...
Nos unimos con la Consejería de Educación de Extremadura para que menores con ER ejerzan de su derecho a la educación
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«Somos conscientes que muchas medidas se han puesto en marcha, agradecemos el trabajo y el esfuerzo que estáis realizando, pero os pedimos que sigamos trabajando para que los niños, niñas y jóvenes...
Participaremos en un coloquio sobre posicionamiento de España en la legislación europeo sobre MMHH
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El 7 de abril se realizará una charla online sobre Posicionamiento de España en la actualización de la legislación europea de medicamentos huérfanos a las 16:00 horas y desde FEDER participaremos a...
Nos adherimos al Día Mundial de las Lipodistrofias
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Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con...
Segunda parte del estudio de la POP sobre 'Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España'
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Fuente: Plataforma de Organizaciones de Pacientes | Desde la POP han impulsado la segunda edición del estudio “Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en España”, que tiene como objetivo...
Las personas con ER y sin diagnóstico, protagonistas en la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra
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El Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han logrado una comparecencia en la Comisión para presentar los retos y desafíos del colectivo...