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Nueva Economía Fórum organiza un Foro Salud con nuestro presidente Juan Carrión
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El viernes 12 de marzo Nueva Economía Fórum celebró un Foro Salud con Juan Carrión, presidente de FEDER y nuestra Fundación, patrocinado por Bidafarma.
El evento, sirvió para poder analizar la...Participamos en la jornada sobre enfermedades raras que organiza la Fundación Barberg
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El 22 de marzo, la Fundación Barberg organiza una jornada que lleva como título 'Enfermedades Raras ¿Las más beneficiadas? para potenciar la visibilidad de la realidad de las personas que...
Informe sobre enfermedades raras y ultrarraras
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AMRYT Pharma ha publicado un informe sobre enfermedades raras y ultrarraras coincidiendo con nuestro Día Mundial. El informe es fruto del trabajo de diferentes encuestas y entrevistas en 2020 entre...
Da comienzo la segunda fase del estudio 'Exploramos el diagnóstico en ER' y continuamos necesitando tu voz
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) hace un llamamiento a su colectivo para participar en un estudio pionero sobre retraso diagnóstico que realizan junto al Instituto de...
Unimos fuerzas con Federación ASEM para impulsar la investigación y defender los derechos de las personas con enfermedades neuromusculares y raras
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La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han firmado un convenio de colaboración con el objetivo de mejorar la...
Compartimos con la Dirección General de Salud Pública su interés en lograr una Resolución de la ONU en ER
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha compartido con la Dirección General de Salud Pública su interés en lograr una Resolución de la ONU para estas patologías, con el objetivo de...
Pedpal organiza un grupo de ayuda mutua entre iguales para familias en atención pediátrica paliativa
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Fuente: PEDPAL. En España hay miles de niños, niñas y adolescentes en situación de atención paliativa. Junto a sus familias, requieren de una atención muy especializada e integral por vivir en...
FEDER reconoce a IMPaCT, la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha premiado la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT) dentro de...
CERMI y POP recogen el reconocimiento con el que FEDER premia la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de premiar la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, ha entregado sus reconocimientos 2021 al Comité de...
FEDER reconoce el compromiso de la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras por impulsar la investigación
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En el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que celebró la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) el pasado 5 de marzo como cierre de su campaña ‘Síntomas de...
Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia
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El 9 de marzo, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Galicia En este encuentro, contamos con la representación de Manuela Arufe, miembro de la Junta Directiva de FEDER y...
Accede al discurso de Carolina Darias, Ministra de Sanidad, en el Acto Oficial del Día Mundial de las ER
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Buenos días, Majestad, Presidenta del Congreso, Presidenta del Senado, Presidente de FEDER y toda la familia FEDER, Presidente del Grupo Mutua Madrileña y autoridades, instituciones y...