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Informe sobre la relación de la vacuna de COVID-19 con grupos de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente: ERNs | Actualmente, varios Estados miembros están estableciendo prioridades en los programas de vacunación para grupos específicos de pacientes, incluidos los que tienen enfermedades raras...
Recibimos el trofeo Alonso Quijano de la campaña 'España en el corazón' gracias al apoyo de ASEDEF
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), nominada por la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF), ha recibido hoy el Trofeo Alonso Quijano (TAQ Distinciones) en el marco de...
La Comisión Europea incluye las ER en la Estrategia para los derechos de las personas con discapacidad
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Fuente: EURORDIS | EURORDIS-Rare Diseases Europe acoge con satisfacción la adopción por parte de la Comisión Europea de la Estrategia para los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030,...
Un total de 7.509 vascos conviven con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Fuente: Noticias de Gipuzkoa | Un total de 7.509 vascos están afectados por enfermedades raras, de los que el 18,1% tiene menos de 15 años. En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos...
Llega la vacuna a las cuidadoras familiares de grandes dependientes en Castilla-La Mancha
Fecha de publicación:
Fuente: Eldiario.es | Un total de 7.509 vascos están afectados por enfermedades raras, de los que el 18,1% tiene menos de 15 años. En lo que respecta al tipo de enfermedad, los casos registrados...
La Comunitat Valenciana inicia la vacunación de los cuidadores no profesionales
Fecha de publicación:
Fuente: Valencia Plaza | La Conselleria de Sanidad ha iniciado este jueves la vacunación contra el coronavirus de los cuidadores no profesionales de los grandes dependientes, que son alrededor de 18....
El Embajador de España ante Naciones Unidas participa en el evento de RDI por el Día Mundial
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El embajador Agustín Santos Maraver, Representante Permanente de España ante las Naciones Unidas en Nueva York afirmó durante el Evento Político por el Día de las Enfermedades Raras (Evento de...
Nos reunimos con miembros de Parlamento Europeo, Comisión Europea y Representaciones permanentes ante la UE
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Siguiendo la formación para incidencia política a nivel europeo proporcio nada por Eurordis, participamos en reuniones con la eurodiputada luxemburguesa Tilly Metz, con la Responsable de políticas...
Formamos parte de la presentación de conclusiones de Foresight al Parlamento europeo
Fecha de publicación:
El pasado 23 de febrero tuvo lugar l a Conferencia final de Rare 2030 con el fin de presentar y debatir las Recomendaciones finales de Rare 2030, una hoja de ruta para un futuro mejor para las...
Fundación Solidaridad Carrefour lanza su XIX Convocatoria de Ayudas a ONG
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Solidaridad Carrefour. La Fundación Solidaridad Carrefour presenta la decimonovena edición de su tradicional "Convocatoria de Ayudas". Una iniciativa dirigida a ONG que...
La Fundación Mapfre lanza la XI Convocatoria de Ayudas a proyectos sociales dirigidos a ER
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Mapfre. Las enfermedades raras afectan en España a casi tres millones de personas. Ellas y sus familias se enfrentan al desconocimiento sobre los tratamientos adecuados, a las...
«Os pedimos que sigamos trabajando para que los menores con ER puedan seguir disfrutando de su derecho a la educación»
Fecha de publicación:
«Somos conscientes que muchas medidas se han puesto en marcha, agradecemos el trabajo y el esfuerzo que estáis realizando, pero os pedimos que sigamos trabajando para que los niños, niñas y jóvenes...