Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Presentes en la presentación de la II Guía de valoración de la discapacidad

    Fecha de publicación:

    El pasado 26 de febrero, desde FEDER, a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva, estuvieron presentes en la...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    "Mi consejo: CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti"

    Fecha de publicación:

    Hola, soy Mónica Moreno Garcia, de Palma de Mallorca, tengo 44 años

    Tengo dos enfermedades raras: Cistitis Intersticial, pertenezco a ACACI y Dolor pelvico CRÓNICO por atrapamiento nervio pudendo,...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    El Hospital Sant Joan de Deu organiza 'De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias'

    Fecha de publicación:

    El 2 de marzo, el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, celebra una jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada lleva como título 'De la mano, por el camino de...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    "La enfermedad nunca ha sido para mi"

    Fecha de publicación:

    Hola, me llamo Paula tengo 15 años y os voy a contar mi historia:" Cuando nací, me detectaron dilatación aórtica y prolapso mitral. A los tres años me diagnosticaron Síndrome de Marfan, una...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Nuestra campaña, un éxito en redes sociales! Todo fue gracias a TI

    Fecha de publicación:

    ¡Qué emoción y qué alegría! El 28 de febrero pasamos un día de sensibilización y esperanza a través de las redes sociales. A pesar de la distancia, os sentimos más cerca que nunca y esto se traduce...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    La POP solicita que incluya a los pacientes crónicos en el siguiente grupo a vacunar

    Fecha de publicación:

    Así mismo, la Plataforma ha instado al Gobierno a considerar la exposición que tienen los pacientes crónicos que necesitan acudir a los centros sanitarios para cumplir con sus tratamientos La...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    La POP analiza la estrategia de vacunación por países

    Fecha de publicación:

    Ante la situación de desprotección de las personas con enfermedades crónicas frente a la COVID-19 en España, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha decidido realizar el informe...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Más de 30 familias dan el primer paso para acoger un niño con una enfermedad poco frecuente gracias al programa Acoger+ Enfermera

    Fecha de publicación:

    Fuente: Consejo General de Enfermería. Hace dos años, el Consejo General de Enfermería se sumaba al programa AcogER puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y creaban...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Alexion lanza la campaña '3 millones no es raro' por el Día Mundial

    Fecha de publicación:

    Alexion se compromete con las enfermedades raras en su Día Mundial y lanza una inicaitiva que tendrá como elemento central una página web llamada “3 millones ya no es raro”. En la web se incluirán...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Enfrentarse a una pandemia con una enfermedad rara: El “Resistiré” de Sofía

    Fecha de publicación:

    Fuente: EFE. Para intentar frenar la pandemia, el confinamiento domiciliario que comenzó en marzo de 2020 supuso, al igual que para otros enfermos, un punto y aparte en el tratamiento integral de la...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    FEDER posiciona las enfermedades raras en Radio Nacional de España

    Fecha de publicación:

    El próximo 28 de febrero, estaremos presentes en Radio Nacional de España, ya que, con motivo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de la Junta Directiva, David...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Conoce el repertorio de cuentos sobre enfermedades raras!

    Fecha de publicación:

    María José López-Quintero a través de su trabajo de fin de grado ha publicado un repertorio de cuentos a través de su Trabajo de Fin de Grado y le queremos agradecer su labor y su dedicación. Os...

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.