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Presentes en la presentación de la II Guía de valoración de la discapacidad
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El pasado 26 de febrero, desde FEDER, a través de la representación de Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva, estuvieron presentes en la...
"Mi consejo: CONFÍA, aunque hoy creas que todo está acabado para ti"
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Hola, soy Mónica Moreno Garcia, de Palma de Mallorca, tengo 44 años
Tengo dos enfermedades raras: Cistitis Intersticial, pertenezco a ACACI y Dolor pelvico CRÓNICO por atrapamiento nervio pudendo,...El Hospital Sant Joan de Deu organiza 'De la mano, por el camino de las enfermedades minoritarias'
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El 2 de marzo, el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona, celebra una jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta jornada lleva como título 'De la mano, por el camino de...
"La enfermedad nunca ha sido para mi"
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Hola, me llamo Paula tengo 15 años y os voy a contar mi historia:" Cuando nací, me detectaron dilatación aórtica y prolapso mitral. A los tres años me diagnosticaron Síndrome de Marfan, una...
¡Nuestra campaña, un éxito en redes sociales! Todo fue gracias a TI
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¡Qué emoción y qué alegría! El 28 de febrero pasamos un día de sensibilización y esperanza a través de las redes sociales. A pesar de la distancia, os sentimos más cerca que nunca y esto se traduce...
La POP solicita que incluya a los pacientes crónicos en el siguiente grupo a vacunar
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Así mismo, la Plataforma ha instado al Gobierno a considerar la exposición que tienen los pacientes crónicos que necesitan acudir a los centros sanitarios para cumplir con sus tratamientos La...
La POP analiza la estrategia de vacunación por países
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Ante la situación de desprotección de las personas con enfermedades crónicas frente a la COVID-19 en España, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha decidido realizar el informe...
Más de 30 familias dan el primer paso para acoger un niño con una enfermedad poco frecuente gracias al programa Acoger+ Enfermera
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Fuente: Consejo General de Enfermería. Hace dos años, el Consejo General de Enfermería se sumaba al programa AcogER puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y creaban...
Alexion lanza la campaña '3 millones no es raro' por el Día Mundial
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Alexion se compromete con las enfermedades raras en su Día Mundial y lanza una inicaitiva que tendrá como elemento central una página web llamada “3 millones ya no es raro”. En la web se incluirán...
Enfrentarse a una pandemia con una enfermedad rara: El “Resistiré” de Sofía
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Fuente: EFE. Para intentar frenar la pandemia, el confinamiento domiciliario que comenzó en marzo de 2020 supuso, al igual que para otros enfermos, un punto y aparte en el tratamiento integral de la...
FEDER posiciona las enfermedades raras en Radio Nacional de España
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El próximo 28 de febrero, estaremos presentes en Radio Nacional de España, ya que, con motivo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, nuestro miembro de la Junta Directiva, David...
¡Conoce el repertorio de cuentos sobre enfermedades raras!
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María José López-Quintero a través de su trabajo de fin de grado ha publicado un repertorio de cuentos a través de su Trabajo de Fin de Grado y le queremos agradecer su labor y su dedicación. Os...