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¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en Andalucía!
Fecha de publicación:
El 10 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en Andalucía. En este encuentro, contamos con la representación de Carmen Moreno, Rosa González y Faustino Giménez,...
¡GRACIAS por acompañarnos en las Jornadas de Puertas Abiertas en Murcia y Comunidad Valenciana!
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El pasado 9 de febrero, celebraremos de manera virtual, las Jornadas de Puertas Abiertas en la Región de Murcia y en Comunidad Valenciana. En este encuentro, contamos con la representación de Juan...
Nos posicionamos frente a la Estrategia de Vacunación frente a COVID-19
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Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, ha instado al Gobierno a contemplar la realidad...
¡Abrimos las inscripciones para la XII Carrera por la Esperanza en formato digital!
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre hoy las inscripciones para su XII Carrera por la Esperanza que se celebrará entre el 28 de febrero y 8 de marzo. La entidad anima a...
Nos sumamos al Día Internacional de la Epilepsia
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Epilepsia y FEDER se suma a los pacientes y familiares en este día donde la visibilización es la protagonista con el objetivo de difundir, concienciar e...
El 17 de febrero, ¡presentamos nuestra campaña por el Día Mundial de las ER!
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17 DE FEBRERO A LAS 11:00 | ONLINE"
¿Cómo ha impactado la pandemia en las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico?
Presentamos los datos de impacto de la pandemia en este colectivo que...¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas y reforzamos nuestra relación con el tejido asociativo!
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¡Estamos muy emocionados! Desde FEDER vamos a organizar durante el mes de febrero nuestras Jornadas de Puertas Abiertas con el objetivo de reforzar el unión con nuestro movimiento asociativo,...
Nos sumamos al Día Mundial contra el Cáncer y apoyamos a pacientes y familiares
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Hoy se celebra el Día Mundial contra el Cáncer y la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) se une a esta jornada para contribuir a su visibilización y para apoyar a pacientes y...
Más del 95% de las personas con ER compartiría sus datos para promover la investigación y mejorar la atención sanitaria
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La Comisión Europea ha abierto a consulta pública su hoja de ruta y evaluación de un espacio europeo de datos sanitarios con el objetivo de «aprovechar al máximo el potencial de la salud digital...Share4Rare te propone el encuentro 'Cuidar al cuidador y cuidar al paciente en tiempos de pandemia'
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Fuente: Share4Rare. La terapeuta familiar Àngels Ponce, especialista en infancia y discapacidad, nos ofrecerá una sesión en la que compartirá recursos y estrategias para combatir de la mejor manera...
¡Conoce más sobre el papel de la genética en el diagnóstico de las ER!
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Fuente: Share4rare. Share4Rare pone en marcha un conjunto de actividades con motivo de la celebración del Rare Disease Day 2021 (28 de febrero) que se sucederán a lo largo de todo el mes de febrero....
Comparecemos en la sesión sobre Discapacidad en el Parlamento de Andalucía
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El pasado 2 de febrero desde FEDER comparecimos en la sesión de la Comisión sobre la Discapacidad en Andalucía, estuvimos representados a través de Carmen Moreno, Miembro de la Junta Directiva de...