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Nos reunimos con el Consejo General de Farmacéuticos para coordinarnos de cara al 2021
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El pasado 1 de febrero nos reunimos con el Consejo General de Farmacéuticos con el objetivo de coordinar posibles acciones que desarrollaremos conjuntamente de cara al 2021, en esta reunión estuvimos...
Nos reunimos con CERMI Murcia para reforzar nuestra alianza y fortalecer el trabajo en red
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El pasado 25 de febrero, desde FEDER nos reunimos con el Presidente de CERMI de la Región de Murcia, Pedro Martínez para reforzar la comunicación y potenciar el trabajo en red. Desde nuestra...
Febrero acoge la I Jornada para familias con menores con enfermedades oculares
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El día 27 de febrero el Servicio de Oftalmología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona organiza la primera jornada dirigida a familias con niños y niñas con enfermedades oftalmológicas. El objetivo...
FEDER y DOGKING entregan a D´Genes un perro de terapia para el desarrollo de un programa de intervención asistida con animales
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La Asociación D’genes se beneficia del perro de terapia y de la formación de dos de sus profesionales sobre terapia canina que facilita la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y...Nos adherimos al Día de la Amiloidosis
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El 2 de febrero se celebra el Día de la Amiloidosis y desde la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los pacientes que...
¿Conoces la Asociación AEFAT? ¡Descúbrela aquí!
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Para nuestras familias, la pandemia ha supuesto más aislamiento, interrupción de tratamientos y terapias, interrupción de seguimiento con los especialistas, más miedo por ser grupo de riesgo, más...
“Diego, nuestra luz en tiempos de pandemia”
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Diego Torronteras Fernández tiene 19 meses y es el pequeño de la familia. Tiene una hermana mayor de 3 años y unos papás que se desviven por los dos</p><p>
"Yo estaría ahí para apoyarla y ayudarla en todo lo posible e imposible"
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Hola a todos, me presento. Mi nombre es Jose Antonio y soy el marido de una persona con la enfermedad de Steinert o distrofia miotónica de tipo 1. Os quiero contar como ha sido mi experiencia y como...
Descubre la labor de ASANOL y cómo el COVID-19 les ha impactado
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Asociación Atrofia del Nervio Óptico de Leber"
"En Ruta por las Enfermedades Raras lanza su campaña ""Febrero mes de la espERanza"""
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El domingo 28 de febrero se celebrará el Día Mundial de las Enfermedades Raras. La crisis sanitaria actual del COVID-19 no ha impedido que desde la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades...
"Desde la Fundación AERBECO hemos conseguido que las enfermedades raras se conozcan en Benidorm"
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Soy Juan Miguel Martínez Bueno presidente de AERBECO. Tengo 35 años y soy de Benidorm. Tengo el síndrome de Melkersson Rosenthal, un síndrome que desde el año 1949 no se investiga. Mi asociación es...
"El sueño de una bailarina", la historia de Valeria
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Valeria Benito Juárez tiene 9 años de edad y ella misma ha querido poner a su historia el título de “El sueño de una bailarina”
Con 3 años, la sorprendió una rara y agresiva enfermedad que...