Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Imagen relativa a la noticia indicada

    El IIS INCLIVA organiza una jornada sobre redes sociales y enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    El próximo 2 de marzo, el Instituto de Investigaciones Sanitarias de Valencia organiza una jornada informativa online sobre visualización del personal investigador en redes sociales. Este encuentro...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    El Instituto de Microcirugía Ocular organiza un tour de su laboratorio con motivo del Día Mundial de las ER

    Fecha de publicación:

    Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde el Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) Grupo Miranza y la Fundación IMO organizan, el 25 de febrero a las 19:00, una sesión online para...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Angelman

    Fecha de publicación:

    Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Angelman que tiene lugar este 15 de febrero, desde la Federación Española De Enfermedades Raras quiere mostrar todo su apoyo a las...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en País Vasco!

    Fecha de publicación:

    El 15 de febrero, celebraremos las Jornadas de Puertas Abiertas en País Vasco. En este encuentro, que se desarrolló de manera online debido a la situación actual, contamos con la representación de...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Nos solidarizamos con las personas con Cardiopatías Congénitas y el Síndrome de Beckwith-Wiedermann en su Día Mundial

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su compromiso con el colectivo de pacientes con enfermedades poco frecuentes, se suma a los días internacionales que se celebran este domingo,...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    ¡Conoce cómo fueron las Jornadas de Puertas Abiertas en Extremadura!

    Fecha de publicación:

    El 11 de febrero celebraremos las Jornadas de Puertas Abiertas en Extremadura. En este encuentro, que se desarrollará de manera online debido a la situación actual, contaremos con la representación...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Una jornada para reivindicar el papel de la mujer en la ciencia

    Fecha de publicación:

    Hoy se celebra el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a esta jornada para reinvidicar la importancia...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Descubre más sobre la Beca de Investigación para las Distrofias de Retina

    Fecha de publicación:

    Jesús Delgado Fernández desde Torrelavega, Cantabria y socio de la Asociación Esretina Cantabria, nos presenta la beca de investigación María Fernández Aguayo cuyo objetivo es financiar un proyecto...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    Conoce la labor de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar

    Fecha de publicación:

    La ANHP fue fundada en el año 2004 por Irene Delgado (actual miembro de la Junta Directiva), diagnosticada de Hipertensión Pulmonar (HP), ante la necesidad de informar, ayudar y apoyar tanto a las...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    La Asociación Española del Síndrome de Sjögren, al lado de los pacientes

    Fecha de publicación:

    Me llamo Carmen, tengo 50 años y soy profesora de enseñanza secundaria en un instituto público de Valencia. Estoy casada y tengo dos hijas adolescentes. Convivo con el Síndrome de Sjögren primario...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    "La investigación es nuestra esperanza"

    Fecha de publicación:

    La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno raro, poco frecuente, que afecta al funcionamiento de múltiples sistemas a nivel cerebral. Algunas de estos sistemas están implicados en el control del...

  • Imagen relativa a la noticia indicada

    "Alejandro nos ha enseñado que todo es posible"

    Fecha de publicación:

    Ser padres de un niño con discapacidad, no es tarea fácil, es solo un estilo de vida que no hemos elegid, supone mucho trabajo, esfuerzo, constancia y dedicación. No es de ninguna forma un obstáculo...

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.