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El IIS INCLIVA organiza una jornada sobre redes sociales y enfermedades raras
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El próximo 2 de marzo, el Instituto de Investigaciones Sanitarias de Valencia organiza una jornada informativa online sobre visualización del personal investigador en redes sociales. Este encuentro...
El Instituto de Microcirugía Ocular organiza un tour de su laboratorio con motivo del Día Mundial de las ER
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras desde el Instituto de Microcirugía Ocular (IMO) Grupo Miranza y la Fundación IMO organizan, el 25 de febrero a las 19:00, una sesión online para...
Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de Angelman
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Con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Angelman que tiene lugar este 15 de febrero, desde la Federación Española De Enfermedades Raras quiere mostrar todo su apoyo a las...
¡Celebramos nuestras Jornadas de Puertas Abiertas en País Vasco!
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El 15 de febrero, celebraremos las Jornadas de Puertas Abiertas en País Vasco. En este encuentro, que se desarrolló de manera online debido a la situación actual, contamos con la representación de...
Nos solidarizamos con las personas con Cardiopatías Congénitas y el Síndrome de Beckwith-Wiedermann en su Día Mundial
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en su compromiso con el colectivo de pacientes con enfermedades poco frecuentes, se suma a los días internacionales que se celebran este domingo,...
¡Conoce cómo fueron las Jornadas de Puertas Abiertas en Extremadura!
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El 11 de febrero celebraremos las Jornadas de Puertas Abiertas en Extremadura. En este encuentro, que se desarrollará de manera online debido a la situación actual, contaremos con la representación...
Una jornada para reivindicar el papel de la mujer en la ciencia
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Mujer y la Niña en la Ciencia y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a esta jornada para reinvidicar la importancia...
Descubre más sobre la Beca de Investigación para las Distrofias de Retina
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Jesús Delgado Fernández desde Torrelavega, Cantabria y socio de la Asociación Esretina Cantabria, nos presenta la beca de investigación María Fernández Aguayo cuyo objetivo es financiar un proyecto...
Conoce la labor de la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
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La ANHP fue fundada en el año 2004 por Irene Delgado (actual miembro de la Junta Directiva), diagnosticada de Hipertensión Pulmonar (HP), ante la necesidad de informar, ayudar y apoyar tanto a las...
La Asociación Española del Síndrome de Sjögren, al lado de los pacientes
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Me llamo Carmen, tengo 50 años y soy profesora de enseñanza secundaria en un instituto público de Valencia. Estoy casada y tengo dos hijas adolescentes. Convivo con el Síndrome de Sjögren primario...
"La investigación es nuestra esperanza"
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La atrofia multisistémica (AMS) es un trastorno raro, poco frecuente, que afecta al funcionamiento de múltiples sistemas a nivel cerebral. Algunas de estos sistemas están implicados en el control del...
"Alejandro nos ha enseñado que todo es posible"
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Ser padres de un niño con discapacidad, no es tarea fácil, es solo un estilo de vida que no hemos elegid, supone mucho trabajo, esfuerzo, constancia y dedicación. No es de ninguna forma un obstáculo...