Resto de noticias, visualizando página 165 de 212
¡Participa en esta encuesta y traslada cómo debería ser el futuro de las enfermedades raras!
Fecha de publicación:
¡Necesitamos tu voz! El Rare Barometer Voices, una iniciativa de EURORDIS, ha lanzado una nueva encuesta para escuchar a pacientes y familias. A través de ella, podrás expresar cómo debería ser el...
Una novela para conocer más sobre las enfermedades raras
Fecha de publicación:
José Luis Bolaños ha elaborado una novela 'Rara Avis', una narración sobre una enfermedad catalogada como rara, con la que convive el protagonista. Se cuentan los hechos en el año 2020 del...
Acude a Congreso RE(ACT) y a la Conferencia IRDiRC 2021 y conoce más sobre investigación en ER
Fecha de publicación:
La Fundación BlackSwan y IRDiRC, el Consorcio de Investigación de Enfermedades Raras internacionales , el Congreso RE(ACT) y la Conferencia IRDiRC 2021, los días 13-15 enero
Este evento online será...Los cupones solidarios de Fundación ONCE permitirá dar visibilidad a la realidad de las personas con ER en España
Fecha de publicación:
Hoy se ha presentado, en la Sede de Fundación ONCE en Madrid, la serie del Cupón Diario que estará dedicada a las enfermedades poco frecuentes en el adulto, a las patologías endocrinas raras y a los...
ConArtritis ayuda a 182 personas a mejorar su situación laboral
Fecha de publicación:
Fuente: Conartritis. Un total de 182 personas de todo el territorio español se han beneficiado del servicio de mediación laboral de la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, el cual se lleva...
Valoramos el nuevo Real Decreto sobre tratamientos especiales como una oportunidad para potenciar la autorización y acceso a medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
» Hoy finaliza el plazo para presentar aportaciones a la consulta pública el proyecto
» La iniciativa fue aperturada por Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y...La Fundación Mutua Madrileña, una entidad comprometida con los menores con ER
Fecha de publicación:
La Fundación Mutua Madrileña ha ayudado a alrededor de 3.000 menores y jóvenes de hasta 21 años, con enfermedades poco frecuentes a través del Programa IMPULSO, dotado de 200.000 euros anuales, y el...
El CIBER y el Centro Nacional de Supercomputación liderarán la nueva Infraestructura de Medicina de Precisión
Fecha de publicación:
Fuente: La Moncloa (18/12/2020) | El Instituto de Salud Carlos III ha resuelto la convocatoria, que cuenta con 26 millones de euros en ayudas. Estos dos centros han sido seleccionados para coordinar...
España cuenta ya con más de cien unidades en las Redes Europeas de Referencia
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | Un total de 110 Unidades/CSUR, de 36 Centros de 10 Comunidades Autónomas, están participando desde el 1 de enero en la totalidad de las 24 Redes Europeas de...
Proponemos a Europa, junto a EURODIS, un nuevo modelo para el acceso a medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
» La Unión Europea ha aperturado un proceso de revisión de la legislación vinculada a medicamentos pediátricos y de enfermedades raras</p><p>
» "La autorización de un...Os deseamos unas felices fiestas y un 2021 lleno de esperanza
Fecha de publicación:
Toda la familia de FEDER queremos desearte unas felices fiestas y agradecer tu apoyo en este 2020, un año complicado que nos ha traído nuevos retos y aprendizajes para mejorar la calidad de vida de...
Conoce 'Epicog ', un proyecto científico para personas adultas con epilepsia
Fecha de publicación:
Se trata de un proyecto científico dirigido a personas adultas con epilepsia sin discapacidad intelectual y llevado a cabo por Impulso Cognitivo y el Centro de Ciencia Cognitiva (C3) de la...