Resto de noticias, visualizando página 166 de 212
Participamos en la Enciclopedia Creativa de las ER que organiza el Mercado del 13
Fecha de publicación:
El próximo 29 de diciembre, FEDER participará en 'la enciclopedia creativa de las enfermedades raras' que realiza el mercado del 13 a través de un directo en instagram. Rosa González,...
Ampliamos el proyecto 'Las ER ya están en el cole con Federito' y abordamos la vulnerabilidad que supone la COVID19 en el alumnado con ER
Fecha de publicación:
Debido a la situación actual derivada de la COVID-19, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha ampliado el contenido de su proyecto educativo ‘Las Enfermedades Raras ya están en el...
FEDER, en colaboración con Janssen, garantiza la continuidad de la intervención educativa con 'Federito y sus amigos se quedan en casa'
Fecha de publicación:
Un 40% de las familias notificaron carencias en la intervención y el abordaje terapéutico durante los primeros meses de pandemia y ante esta situación, la Federación Española de Enfermedades Raras (...
El Ayuntamiento de Molina de Segura, comprometido con el colectivo de las Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El Ayuntamiento de Molina de Segura, en Murcia, se ha comprometido con los más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente en España, ya que, el 21 de diciembre ha...
Janssen se solidariza con los menores con enfermedades poco frecuentes
Fecha de publicación:
La compañía farmacéutica Janssen se comprometen con las enfermedades raras y en concreto, con los menores que conviven con alguna de ellas, a través de su sinergia con la Federación Española de...
ConArtritis refuerza su tejido asociativo, algo fundamental para hacer frente a la COVID19
Fecha de publicación:
Fuente: ConArtritis. La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, ha continuado durante 2020 con su labor dirigida a empoderar a sus asociaciones miembro y delegaciones a través de su “Proyecto...
FESOCE alerta sobre la necesidad de atender las pérdidas sensoriales propias de algunas ER y cómo detectar la sordoceguera
Fecha de publicación:
Fuente: FESOCE. La FESOCE presenta el segundo vídeo de la campaña 2020 de Enfermedades raras que causan sordoceguera. En este segundo vídeo, de unos siete minutos de duración, se explican las...
El Gobierno Vasco se compromete a retomar las reuniones del Consejo Asesor de ER y reanudar las líneas de trabajo
Fecha de publicación:
En el marco de la IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Gobierno Vasco se comprometió a retomar las reuniones del...
La capacidad de reacción de las asociaciones vinculadas a las ER, un factor imprescindible para hacer frente a la COVID-19
Fecha de publicación:
La capacidad de reacción del movimiento asociativo, vinculado a las enfermedades raras, adaptándose a las circunstancias derivadas de la COVID-19 es fundamental para continuar ayudando a pacientes y...
Trabajamos con el Ministerio de Sanidad en los próximos pasos de las propuestas de la Conferencia Foresight
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad las más de 30 propuestas surgidas en la I Conferencia Foresight que se celebró el mes pasado en el marco...
Se renueva el Consejo Asesor de Pacientes del CIBERER
Fecha de publicación:
Fuente: CIBERER. Se ha renovado el Consejo Asesor de Pacientes (CAP) del CIBERER, foro de participación de las entidades y asociaciones de personas afectadas por enfermedades raras que trabaja junto...
Trasladamos nuestras prioridades a Juan Manuel Moreno, Presidente de la Junta
Fecha de publicación:
A través del CERMI y representados por Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva, nos hemos reunido con Juan Manuel Moreno, Presidente de la Junta de Andalucía así como con Marcial Gómez,...