Resto de noticias, visualizando página 175 de 212
¿Sabes qué son las metabolopatías? Descúbrelas a través de este libro
Fecha de publicación:
¿Quieres conocer más sobre las Metabolopatias? Podrás descubrir más sobre estas patologías a través del libro que ha publicado Isidro Vitoria, Jefe de la Unidad de Metabolopatías Congénitas del...
El COVID-19 ha agravado los retos en la gestión de las enfermedades raras, como la investigación, la teleasistencia y la equidad en el acceso a medicamentos
Fecha de publicación:
Fuente: SEDISA. En la actualidad, las Organizaciones Sanitarias están trabajando para la gestión de la crisis ocasionada por el Covid-19 y, al mismo tiempo, para la atención de pacientes no Covid-19...
El CREER organiza sus III Jornadas de Inclusión Educativa para abordar la atención temprana y las ER
Fecha de publicación:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, organiza los días 22 y 23 de octubre las III Jornadas de Inclusión...
La Unidad de Voluntariado de Fundación ONCE lanza la campaña de sensibilización “En sus zapatos”
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación ONCE. Durante tres semanas, voluntarios y voluntarias de Fundación ONCE formarán parejas de mentor/mentí y llevarán a cabo retos que contribuyan a ponerse en el lugar de una persona...
Un reciente estudio evidencia la activación del complemento en el tejido adiposo de una niña con síndrome de Barraquer-Simons
Fecha de publicación:
Fuente: AELIP. En dicho estudio, han participado entre otros, el doctor Fernando Corvillo, la doctora Margarita Lopez Trascasa y el doctor David Araujo VIlar
Nos solidarizamos con los pacientes y familiares que conviven con Síndrome de Kabuki en su Día Mundial
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Internacional del Síndrome de Kabuki, que se celebrará mañana, para apoyar al colectivo de pacientes que conviven con esta...
Nos sumamos al Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome Phelan-Mcdermid para visibilizar esta enfermedad genética poco frecuente y concienciar sobre la importancia de la investigación. Por esta razón, la...
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange organiza su XV Congreso Nacional Científico-Familiar
Fecha de publicación:
La Asociación Síndrome de Cornelia de Lange España organiza el 23 y 24 de octubre su XV Congreso Nacional Científico-Familiar Virtual en el que se darán cita expertos en el abordaje de esta...
Federito y sus amigos se quedan en casa y te proponen actividades ¿Te apuntas?
Fecha de publicación:
Durante la pandemia, las clases presenciales quedaron suspendidas, teniendo que quedarnos en casa para hacer frente al COVID-19. Nuestro compañero FEDERITO y todos sus amigos también se quedaron en...
Fundación ONCE, en su compromiso con las enfermedades raras potenciará el voluntariado para impulsar la concienciación entre menores
Fecha de publicación:
La Fundación ONCE, una vez más, vuelve a comprometerse con el colectivo de las enfermedades raras, a través de su histórica sinergia con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), pues en...
Nos adherimos al Día Internacional de las Mastocitosis y Patologías Mastocitarias
Fecha de publicación:
Hoy se celebra el Día Internacional de las Mastocitosis y otras Patologías Mastocitarias para concienciar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes a través de la sensibilización social...
Modesto Díez, de nuestra Junta Directiva, renueva como miembro del Comité Ejecutivo de CERMI
Fecha de publicación:
Modesto Agustín Díez Solís ha sido elegido de nuevo miembro del Comité Ejecutivo del Cermi Estatal representando a FEDER a nivel nacional.
Su trayectoria a nivel asociativo, ha estado siempre...