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El programa AcogER se posiciona como un referente internacional para la atención de la infancia con enfermedades raras en el Sistema de Protección
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El Programa para el Acogimiento de menores con enfermedades raras (AcogER), impulsado en 2014 por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y beneficiario de la Convocatoria de IRPF...
¿Quieres trabajar en nuestro centro de trabajo en Castilla y León? Envíanos tu candidatura
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Hemos abierto un nuevo proceso de selección para la cobertura del puesto de Titulado de Investigación para la sede de Castilla y León, con situación en Valladolid</p><p>
Este puesto...FEDER forma parte del XI Congreso Internacional de Glucogenosis
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Desde septiembre hasta diciembre, la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis organiza, vía online, su XI Congreso Internacional de Enfermos de Glucogenosis y desde FEDER colaboramos el 15 de...
Run Like a Hero, una carrera mundial por los niños con síndrome Phelan-Mcdermid
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La Asociación Síndrome Phelan-McDermid trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, organizará un evento socio-deportivo solidario a nivel...
Trasladamos la problemática de nuestro colectivo frente a la COVID-19 en el encuentro de SEDISA
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El pasado 8 de octubre, la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), con el patrocinio de Kyowa Kirin, organizó un encuentro online para hablar sobre retos y medidas necesarias para la...
Participamos en el 65º Congreso Nacional de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria
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Del 20 al 22 de octubre, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria presenta su 65º Congreso Nacional y el I Congreso Virtual para crear un espacio de reflexión y conocimiento, permitiendo...
TM System, una entidad solidaria con el colectivo de personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente
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La empresa TM System se compromete con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para impulsar la mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías y...
Entre el 17 y 20 de octubre pedalea por la espondilitis anquilosante y súmate a su Día Nacional
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Fuente: Conartritis. Para conmemorar el Día Nacional de la Espondilitis Anquilosante (20 de octubre), enfermedad inflamatoria crónica que afecta principalmente a las articulaciones de la columna...
Nos adherimos al Día Internacional de la Artritis Reumatoide
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une al Día Mundial de la Artritis Reumatoide que se celebra el 12 de octubre para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome X Frágil en su Día Europeo
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Mañana se celebra el Día Europeo del Síndrome X Frágil con el objetivo de concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y el de sus familiares. Por...
Crean la primera base de datos con las variables genéticas de la población española
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Fuente: CIBERER. Investigadores españoles han creado la primera base de datos de la variabilidad genética de la población española. La plataforma, denominada Servidor Colaborativo de Variabilidad...
Un tercio de las asociaciones de ER se benefician de los talleres realizados por FEDER durante la Pandemia
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Un total de 111 entidades de personas con enfermedades poco frecuentes han asistido a los talleres que, desde el Servicio de Atención Psicológica de la Federación Española de Enfermedades Raras (...