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Federación española de enfermedades raras

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    Nos sumamos al Día Internacional de la visión

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    Hoy se celebra el Día Mundial de la Visión para concienciar sobre la realidad de las personas que conviven con baja visión, ceguera y otras discapacidades visuales, es por ello, que desde FEDER se...

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    Alrededor de 2.700 personas se solidarizan con las ER en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora

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    Alrededor de 2.700 personas se solidarizaron con las enfermedades raras a través de la inscripción en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que organizó la Asociación Corriendo con el...

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    Nos adherimos al Día Mundial de la Neuralgia de Trigémino

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    El 7 de octubre se celebra el Día Internacional de la Neuralgia del Trigémino o Trigeminal. Nos sumamos a esta jornada que pretende concienciar sobre esta enfermedad poco frecuente del Sistema...

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    ¿Tú también crees en la Cobertura Universal de la Salud?

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    Fuente: EURORDIS | La Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) y la Alianza Europea (EURORDIS) se unido para desarrollar la campaña UHC4RareDiseases. La campaña tiene como objetivo permitir que...

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    Investigan nuevas estrategias de terapia para la enfermedad de Huntington

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    Fuente: Consalud.es | Un equipo multidisciplinar de tres centros de investigación de la Comunidad Valenciana trabaja en un proyecto del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras...

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    Descubren una nueva enfermedad genética del sistema nervioso y cardíaco

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    Fuente: Gaceta Médica | Un grupo de investigadores ha descubierto una nueva enfermedad genética rara grave metabolismo caracterizada por problemas en el desarrollo cerebral y cardíaco, que afecta a...

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    ¡Lucía Bosé dona el premio de Masterchef Celebrities a las leucodistrofias!

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    El 30 de septiembre, Lucía Bosé, participante de la V Edición de Masterchef Celebrities, programa emitido en La 1 de Televisión Española, donó el premio que recibió al ser ganadora de una de las...

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    Sanidad prepara la actualización de la Estrategia Nacional de Equidad en salud

    Fecha de publicación:

    Fuente: Paco Cordero, ConSalud.es | La pandemia de la Covid-19 ha sacado a la luz las carencias del Sistema Nacional de Salud (SNS) así como otras carencias a nivel estatal y autonómico.

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    Se presenta el Programa Europeo Conjunto sobre ER en la EMA

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    El 30 de noviembre, se presentará en la Agenda Europea del Medicamento (EMA por sus siglas en inglés) el Programa Europeo Conjunto sobre Enfermedades Raras (European Joint Programme on Rare Diseases...

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    Jornada sobre designación, desarrollo y acceso de MMHH el 28 de octubre

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    Fuente: CIBERER | El CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries organizan la jornada “Designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos” el próximo 28 de octubre. La jornada, que se...

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    Murcia elabora un listado de enfermedades que eximen a los alumnos de ir a clase

    Fecha de publicación:

    Fuente: <a href="https://murciaplaza.com/salud-elabora-un-listado-de-enfermedades-que-ex…; target="_blank">Murcia Plaza</a> | Algunas enfermedades respiratorias o...

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    El 8 de octubre tienes un cita, descubre más sobre las medidas necesarias para la vuelta a la nueva normalidad asistencial

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    La Sociedad Española de Directivos de la Salud, con el patrocinio de Kyowa Kirin, organizan el próximo 8 de octubre a las 16:00 horas, el encuentro online sobre 'Retos y medidas necesarias para...

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