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Esta semana, ¡súmate al IV Congreso de Organización de Pacientes!
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Entre el 30 de septiembre y el 2 de octubre se celebra el IV Congreso de Organizaciones de Pacientes para debatir y conocer las 'Claves para un nuevo modelo sanitario y social de atención a la...
¡Participamos en la III Congreso Nacional de Retina Murcia! ¿Nos acompañas?
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La Asociación Retina Murcia organiza el III Congreso Nacional de Retina Murcia, en esta ocasión será de manera online, y se constituirá como el mayor congreso de retina organizado por una entidad de...
Javier Copoví, Concejal por Ciudadanos del Ayto. de Valencia, dedica un artículo a las ER
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Fuente: Javier Copoví, Concejal por Ciudadanos del Ayto. de Valencia, dedica un artículo a las ER, en El Periódico de Aquí | "El paso del tiempo es demoledor para los niños con enfermedades raras,...
El Programa Conjunto Europeo de ER presenta nuevos objetivos
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Fuente: Acta Sanitaria | En la Segunda Asamblea General y la Reunión del Consorcio del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJP RD), celebrada de forma virtual, se han actualizado los...
¡NUEVA FORMACIÓN! Apúntate a la 3ª edición del curso sobre Incidencia política en Enfermedades Raras
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Desde FEDER y en concreto, desde nuestra Escuela de Formación Online ofrecemos el curso ‘De la planificación a la acción: Incidencia política en Enfermedades Raras’ a través del cual se hace un...
¡Más de 2.500 personas han apoyado la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora!
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El pasado 27 de septiembre, más de 2.500 personas se solidarizaron con el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes, a través de la IX Carrera Popular de la Guardia Civil que organiza la...
Nos adherimos al Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
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El 28 de septiembre se celebra el Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por este motivo, desde FEDER nos...
Aplaudimos la resolución de la ONU que insta a España a adoptar medidas para considerar la educación inclusiva como un derecho
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude la resolución que el Comité de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU publicó la semana pasada en el que afirma que se habían...
Nos solidarizamos con el Día Nacional del Cáncer de Tiroides
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El 28 de septiembre se celebra el Día Nacional del Cáncer de Tiroides y nos solidarizamos con esta jornada en la que pacientes y familiares se unen para exigir mejoras en la atención sanitaria y...
Nos unimos al Día Internacional de las Ataxias, de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria para impulsar la transformación social
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se solidariza con las personas que conviven con Ataxias y con Retinosis Pigmentaria en sus días internacionales con el objetivo de impulsar la...
Este domingo tendrá lugar la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora a favor de las enfermedades raras
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Este domingo, la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo organiza la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora para apoyar a los más de tres millones de personas que conviven en España...
Las personas con ER, representadas en la nueva estrategia para la Medicina de Precisión del gobierno
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará a los pacientes y designará a un experto para formar parte de la Comisión de la convocatoria de concesión de...