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Fundación Mutua Madrileña y FEDER se vuelven a unir para ayudar a los menores con enfermedades raras
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La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras se vuelven a unir, un año más, para garantizar la calidad de vida de los menores con enfermedades poco frecuentes a través...
Nos unimos al Día de las Leucodistrofias
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El 26 de septiembre se celebra el Día de las Leucodistrofias, un grupo de enfermedades caracterizadas por la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro. Esta jornada tiene como objetivo...
Comenzamos una nueva etapa y estrenamos una Junta Directiva renovada ¡BIENVENIDOS!
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¡Se unen nuevos vocales de Junta Directiva! El pasado 19 de septiembre, en la Asamblea General de Socios 2020 ratificamos la nueva Directiva de FEDER y con ello, hemos dado la bienvenida a cinco...
Gracias por ofrecernos vuestra experiencia y conocimiento durante estos últimos cuatro años
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FEDER anunció el pasado 19 de septiembre la ratificación de la nueva Junta Directiva, abriendo así, una nueva etapa en la Federación para continuar trabajando por los más de tres millones de personas...
¡Se cumple un año de la declaración de la ONU sobre cobertura sanitaria universal!
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Fuente: RDI | Los Estados miembros de la ONU adoptaron hace un año una declaración política sobre la Cobertura Universal de la Salud (UHC, por sus siglas en inglés) en la que se incluyen las...
La ONU condena a España a indemnizar a Rubén por ser discriminado en la escuela
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Fuente: Diario de León. España «ha incumplido las obligaciones que le incumben en virtud de los artículos 7, 15, 17, 23 y 24» de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que...
Nos adherimos al Día Internacional de la Narcolepsia
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma al Día Mundial de la Narcolepsia, una patología poco frecuente que causa somnolencia excesiva, para apoyar a pacientes, familiares y...
Nuestra directora, en la IV Conferencia Sectorial de Mujeres y Niñas con Discapacidad
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El 23 y 24 de septiembre, el Comité Espñaol de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) Mujeres celebran la IV Conferencia Sectorial de Mujeres y Niñas con Discapacidad, en el cual,...
Formamos parte de la IV Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales para pacientes
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El pasado 17 de septiembre, desde FEDER participamos a través de la representación de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, en la IV Jornada de Enfermedades Pulmonares Intersticiales...
Nos reunimos con la Concejal Delegada de Coordinación Territorial, Transparencia y Participación Ciudadana del Ayto. de Madrid
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El 18 de septiembre, FEDER, a través de la representación de Rosa Elba Gónzalez, miembro de la Junta Directiva de FEDER, Miriam Torregrosa y María Eugenia Cruz, ambas Técnicos de Proyectos de FEDER,...
Participando en la IX Carrera de la Guardia Civil de Zamora, colaborarás con las Enfermedades Raras
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Correr en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que organiza la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo, el 27 de septiembre, proporcionará esperanza a las personas que conviven...
¡Nueva Junta Directiva en FEDER! Conoce quiénes somos y nuestra proyección a 4 años
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la organización, que...