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SEPAR y FENAER defienden las actividades que desarrollan frente al dictamen del Congreso de los Diputados
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Fuente: FENAER.
La Región de Murcia contará con un laboratorio acreditado para diagnosticar ER
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Fuente: Web de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. La Región de Murcia es la primera Comunidad en contar con un laboratorio acreditado para el diagnóstico de enfermedades raras. Así, el...
Entidades comienzan la ronda de contacto con político para conseguir una vuelta a los colegios segura
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La Asociación de Ayuda a la Dependencia y Enfermedades Raras de Castilla y León, ante la situación de incertidumbre de los padres y madres sobre la vuelta al colegio, han comenzado a movilizarse para...
Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Coats en su Día Internacional
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Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Coats con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente que produce una pérdida progresiva de la visión. Con motivo de esta jornada...
Sanidad dará prioridad a reconocer la especialidad médica de Genética Clínica
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Fuente: ConSalud.es | Representantes de la junta directiva de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) han realizado un encuentro digital con el secretario general del Ministerio de Sanidad,...
Instamos a contemplar las necesidades de los menores con enfermedades raras en el nuevo curso
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a las administraciones educativas a contemplar las necesidades y especificidad de los menores que conviven con estas...
Iniciamos reuniones con el Senado para integrar las ER en el trabajo de la cámara frente a COVID-19
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Presentar las necesidades de las enfermedades raras surgidas tras la crisis de COVID-19 ante la Comisión de Sanidad y Consumo del Senado: esta es la principal conclusión de la reunión mantenida el 6...
Trasladamos al Ministerio de Sanidad nuestros retos en la pandemia: información compartida y tratamiento domiciliario
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado al Ministerio de Sanidad los retos de atención sanitaria generados durante la pandemia y cómo podrían superarse,...
Participamos en el encuentro sobre el Manejo Integral de los Pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne
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El pasado 5 de agosto, el Instituto Roosevelt organizo, de manera online, un encuentro en el que nuestra Federación estuvo presente, a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER...
¡NUEVO REGISTRO! Participa en una encuesta para conocer más sobre cómo afecta el COVID-19 a nuestro colectivo
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El Hospital Garrahan de Buenos Aires y el Hospital Sant Joan de Deú de Barcelona crean y coordinan un registro que ayudará a estudiar la COVID-19 en pacientes con enfermedades poco frecuentes, un...
¡Bañate en el Silken Al-Andalus y mójate por las ER!
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El Hotel Silken Al-Andalus sigue apoyando a las personas que padecen alguna ER y a sus familiares. Así, otro año más, el resort ofrece a sus huéspedes la posibilidad de darse un relajante baño...
Sanofi Genzyme, al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes desde hace cerca de 20 años
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Sanofi Genzyme y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) llevan trabajando juntos durante 18 años para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco...