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EURORDIS presenta su propuesta de acción a los responsables políticos
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La pandemia de COVID-19 ha tenido un impacto sin precedentes en las personas y los sistemas de salud. La encuesta EURORDIS COVID-19 muestra que la pandemia ha afectado intensamente a las personas con...
Nos unimos al Día Internacional del Síndrome de Dravet
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Hoy se celebra el Día Internacional del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco frecuente de origen genético y que casi el 80% de los casos presenta una mutación en el gen SCN1A. Con esta jornada se...
El Tercer Sector exige al Gobierno un plan de rescate económico y financiero urgente
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Fuente: Plataforma del Tercer Sector | La Plataforma del Tercer Sector (PTS), compuesta por 28.000 ONG, exige al Gobierno de España la elaboración de un plan de rescate económico y financiero urgente...
La Fundación Jiménez Díaz, certificada con el protocolo seguro frente al COVID-19
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Fuente: Fundación Jiménez Díaz.El proceso de desescalada en el que la Fundación Jiménez Díaz lleva trabajando varias semanas, desde que la crisis provocada por el nuevo coronavirus dejó atrás su pico...
¡Apúntate! Organizamos una nueva charla coloquio sobre Integración sensorial 25 de junio
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El próximo jueves 25 de junio a las 18:30h tendremos una charla coloquio con José Antonio Rama Fandiño, terapeuta ocupacional especializado en integración sensorial. El objetivo de esta charla es...
Nos sumamos al Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria
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El 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) con el objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente para así mejorar la calidad de vida de los...
La primera rifa solidaria online de Fundación Pequeño Deseo proporciona esperanza a los menores con enfermedades graves
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"Regalos por Sonrisas" fue la primera rifa solidaria online organizada por la Fundación Pequeño Deseo, en la que contaron con la colaboración de las mejores marcas como Chanel, Sisley,...
Nos unimos a los pacientes de ELA, Aniridia y SYNGAP1 en sus días mundiales
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A lo largo de este fin de semana, se celebran varios Días Mundiales para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Aniridia y el SYNGAP1, a través de estas jornadas se conseguirá...
Músicos por la Salud y FEDER, unidos para sensibilizar sobre las ER en centros escolares
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El pasado 18 de junio, Músicos por la Salud y FEDER se unieron para realizar un concierto digital participativo para alumnos y alumnas del Colegio Público de Educación Especial María Soriano, de la...
Presentamos nuestras prioridades al Área de Familias, Igualdad y Bienestar del Ayto. de Madrid
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Rosa Gómez, Directora General, y José Aniorte Rueda, Delegado del Área de Gobierno de Familias, Igualdad y Bienestar Social del Ayuntamiento de Madrid, nos ha recibido para poner en común los campos...
Nos adherimos al Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral
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El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta...
Conoce qué realizan las Redes Europeas de Referencia frente al COVID-19
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Desde FEDER, en una situación como la actual, continuamos trabajando por el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes y por nuestras entidades que forman parte del movimiento...