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Los menores con ER que se encuentran en el SPI, especialmente vulnerables ante el COVID-19
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Los menores con enfermedades raras, atendidos por el Servicio de Protección a la Infancia (SPI) viven una situación de especial vulnerabilidad ante la crisis derivada por el COVID-19, ya que, además...
Europa Press organiza una charla sobre la importancia del diagnóstico precoz en las ER oculares
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El 18 de junio a las 10:00 horas se realizará, via online, una reunión organizada por Europa Press y sponsorizada por Novartis para hablar sobre enfermedades poco frecuentes, en esta ocasión, este...
El 52% de las personas con ER en Latinoamérica han visto afectado su tratamiento con motivo de la pandemia
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Fuente: ALIBER.
Pacientes, profesionales e investigadores se unen en un proyecto pionero para analizar el retraso diagnóstico en Enfermedades Raras
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En España, alrededor del 50% de las personas con una patología poco frecuente han estado más de 1 año esperando para recibir un diagnóstico, agravando su condición y provocando consecuencias a nivel...
¿Nos acompañas en el nuevo taller que prepara nuestro Servicio de Atención Psicológica?
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Desde el Servicio de Atención Psicológica de FEDER y Empoderamiento os queremos seguir acompañando en estos momentos de desescalada del COVID19. Ante el periodo de confinamiento vivido por el...
Instamos a garantizar la cobertura en las ayudas a personas con discapacidad en Murcia
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de la denegación de ayudas individualizadas de personas con discapacidad en la Región de Murcia por falta de presupuesto y...
¡Ya está disponible el último episodio del Canal Retina de la Asociación RETIMUR!
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La Asociación Retina Murcia ha estrenado un nuevo episodio de su canal de podcast 'Canal Retina', en esta ocasión, se citaron tres familiares de tres personas con discapacidad visual,...
¡Conoce las 29 fotos seleccionadas del concurso ‘Eres Arte! Acompáñanos en la inauguración online
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¡Tenemos una gran noticia que contarte! El próximo 2 de julio, a las 17:00 horas, celebraremos, junto a Sanofi Genzyme, la inauguración de la exposición online del concurso ‘Eres Arte’, en la que...
Nos unimos al Día Internacional de Sensibilización del Albinismo
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Internacional de la sensibilización del Albinismo que se celebra el próximo 13 de junio, para mostrar todo su apoyo a personas...
El gobierno publica el nuevo régimen económico para Medicamentos Huérfanos e incentivos para su investigación
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El Gobierno ha hecho público el nuevo régimen económico de los medicamentos huérfanos tras el acuerdo alcanzado por el Consejo de Ministros el pasado de mes de marzo y anunciado por Salvador Illa,...
¡Descarga el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas!
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Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS). Un taller que se celebró en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias,...
¡Nuestro amigo Baltasar te espera en CLAN TV para sensibilizar sobre las ER!
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En el marco de ‘Aprendemos en casa’, la iniciativa impulsada por el Ministerio de Educación para facilitar la formación de los escolares durante el confinamiento, el canal Clan TV emitirá, seis de...