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Federación española de enfermedades raras

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    Conoce la IV Convocatoria de Ayudas a Proyectos de Investigación DUCHENNE ESPAÑA 2020

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    AVISO: Debido a las circunstancias que estamos viviendo por la crisis del Covid-19 y respondiendo a la demanda de diferentes investigadores, desde el departamento de investigación de Duchenne Parent...

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    Cómo afecta la desinfección para el coronavirus a las ER como la SQM

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    Fuente: Asociación SFC-SQM Madrid | Saber Vivir: Para los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM) resulta muy difícil convivir con la cantidad de producto químicos que nos rodean. Y ahora,...

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    Nos adherimos al Día Mundial de la Enfermedad de Andrade

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    Hoy se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Andrade que tiene como objetivo de visibilizar esta enfermedad poco frecuente e impulsar la transformación social para mejorar la calidad de...

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    Nos unimos al Día Mundial del Síndrome Antifosfolpídico

    Fecha de publicación:

    El 9 de junio se celebra el Día Mundial del Síndrome Antifosfolipídico con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde FEDER nos unimos para...

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    Pacientes, expertos e investigadores se dan cita en la IV Edición de la Summer School Spanish Edition

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    En respuesta a la situación actual, la 4ª Edición del Summer School Spanish Edition, se llevará a cabo en modalidad online. La formación se realizará del 5 de Junio al 19 de Julio, donde cada semana...

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    Nos solidarizamos con las personas con Síndrome de Tourette en su Día Europeo

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    El 7 de junio se celebra el Día Europeo de Síndrome de Tourette para sensibilizar a la población sobre enfermedad que se caracteriza por la presencia de movimientos involuntarios, repetidos y sonidos...

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    La Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos junto a la ONT lanzaron una campañar con motivo del Día Nacional del Donante

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    Como cada año, el 3 de junio tuvo lugar en España la celebración del Día Nacional del Donante de Órganos. Debido a la actual pandemia por COVID-19 que todos estamos sufriendo, no pudo realizarse...

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    Nos sumamos al Día Europeo de las Hemocromatosis

    Fecha de publicación:

    El 7 de junio se celebra el Día Europeo de las Hemocromatosis con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde FEDER nos unimos a esta...

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    Instamos al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves

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    Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta al Gobierno a no suspender las ayudas a las familias con enfermedades graves tras el fin del Estado de Alarma. Para ello, se...

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    Fundación Pro Bono España centra sus esfuerzos para hacer frente al COVID-19

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    Fundación Pro Bono España es una organización sin ánimo de lucro que nace para fortalecer el tercer sector a través del Derecho como herramienta de cambio social. Para ello, impulsa el desarrollo de...

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    La Seguridad Social debe prolongar más allá del estado de alarma las medidas especiales

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    Fuente: CERMI | El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha pedido al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones que se prolonguen, “más allá del estado...

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    Nos adherimos al Día Nacional de la Miastenia

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    El 2 de junio se celebra el Día Nacional de la Miastenia, una jornada esencial para los pacientes y familiares ya que, su objetivo es concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente...

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