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Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico: Decálogo
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Fuente: D'Genes. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado, junto a otras asociaciones y organizaciones de pacientes, una campaña para dar visibilidad a la realidad de las...
Nos adherimos al Día Nacional de la Fibrosis Quística
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Hoy se celebra el Día Nacional de la Fibrosis Quística y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos unir a esta jornada, además de mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a...
Únete a la X edición de la Conferencia Europea en ER y Medicamentos Huérfanos
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En el contexto de la actual pandemia de COVID-19, la próxima Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo. Esta conferencia...
Las personas con ER y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19
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La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que...
FEDER se une al Día Mundial de la Hemofilia este 17 de abril
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El día 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a esta jornada de sensibilización
Al igual que...Nos adherimos al FEDER se adhiere al Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
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Hoy, 16 de abril, se celebra el Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn (SWH) que tiene como objetivo principal la visibilización de esta enfermedad poco frecuente que tiene una estimación de...
¿Tu centro escolar te está proporcionando continuidad a tu proceso educativo y terapéutico vía online? Queremos escuchar tu experiencia
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La actual situación de contención por COVID-19 ha hecho que los centros educativos cierren y, en consecuencia, que se vea alterado el abordaje educativo y terapéutico que nuestros niños y niñas con...
Nos sumamos al Día Internacional de la Enfermedad de Pompe
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Hoy, 15 de abril, se celebra el Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, una jornada para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y recordar la importancia para así, garantizar el bienestar de...
Preguntas frecuentes sobre ERTEs
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¿QUÉ ES UN ERTE?
Esta es una medida de flexibilización de los mecanismos de ajuste temporal de actividad para evitar los despidos, que estará vigente mientras se mantenga la situación extraordinaria...La AEP abre un webinar para resolver dudas sobre salud infantil y adolescente para hacer frente al COVID-19
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Fuente: Asociación Española de Pediatria. Sabemos que son muchas las dudas y preguntas que os inquietan en estos días tras un mes de confinamiento del que todavía no sabemos su final. Más en aquellos...
Nos unimos al Día de la Concienciación de la Sarcoidosis
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El 13 de abril se celebra el Día de la Concienciación Sarcoidosis a nivel mundial y por ello, desde la la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos a esta jornada para mostrar...
El cierre de los centros educativos pone en riesgo las intervenciones y el abordaje terapéutico de la infancia con ER y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
«El cierre de los centros educativos durante el Estado de Alarma ha puesto en riesgo la intervención socioeducativa y el abordaje terapéutico de los menores que viven con enfermedades poco frecuentes...