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Castilla y León cribará 17 enfermedades congénitas con la prueba del talón en 2024
Fecha de publicación:
Fuente: Redacción Médica | La Consejería de Sanidad de Castilla y León incorporará en 2024 cinco nuevas enfermedades endocrino-metabólicas al programa de detección precoz de patologías congénitas en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Trabaja con nosotros: Buscamos titulado de comunicación
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¿Quieres formar parte de un equipo dinámico, multidisciplinar y con ganas de transformar la sociedad? ¡En FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, estamos buscando a un periodista como tú...
FEDER participa en la I Jornada Genética que se celebrará los días 17 y 18 de octubre en Murcia
Fecha de publicación:
El objetivo de esta jornada, a la que acudió nuestro presidente Juan Carrión, es dar a conocer las técnicas actualizadas para el diagnóstico genético y genómico de las enfermedades genéticas, así...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
La información en enfermedades raras es clave y posible gracias al impulso del movimiento de pacientes y de políticas públicas que escalen de Europa a España
Fecha de publicación:
La información en ER es clave para conocer el origen, pronóstico y evolución de la enfermedad y solventar problemas tan urgentes como el retraso diagnóstico y el acceso a tratamiento.Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
Identificamos y analizamos los retos del diagnóstico en toda Europa
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Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva y de la de EURORDIS, ha participado esta semana en dos proyectos europeos: el Foro Screen4Care sobre cribado neonatal y un Workshop sobre las...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
La experiencia de las familias con ER presente en el libro “Comunicación Aumentativa y Alternativa: 40 años de desarrollo en España y retos futuros”
Fecha de publicación:
Este libro pretende dar una visión de la investigación y puesta en marcha de los sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa a lo largo de la historia en nuestro país. El libro está destinado...
El 10 de octubre, un día para hacer visibles las necesidades no cubiertas en salud mental frente a las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número...
Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:Salud mental
Participa en el Taller intensivo online de Mindfulness que organiza FEDER
Fecha de publicación:
El Servicio de Atención Psicológica os invita a participar a un Taller intensivo de Mindfulness dirigido a todas las personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente y sus familiares y...
Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER, ha participado en la II Edición del Curso de Formación en Patient Advocacy
Fecha de publicación:
Esta iniciativa, organizada por la Universitat Internacional de Catalunya y que tiene lugar en Sant Cugat del Vallè , ha contado a lo largo de las jornadas con la presencia de importantes...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Antonio Armas aborda las relaciones personales, el cuerpo y el estrés
Fecha de publicación:
En la última entrevista realizada por Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras', transmitido en la emisora FM Radio Libertad, se contó con la valiosa...
Tipo de noticia:Sensibilización
Analizamos las claves para la humanización en el Observatorio de la Sanidad del diario 'El Español'
Fecha de publicación:
Fuente. El Español | Del 2 al 5 de octubre se celebra el IV Simposio del Observatorio de la Sanidad bajo el lema ‘Los cambios que necesita la sanidad actual’ y organizado por El Español e Invertia,...
Tipo de noticia:Incidencia política
El 9 de octubre, una oportunidad única para sumergirse en el emocionante mundo de la genómica y su aplicación
Fecha de publicación:
¡Inscripciones online aquí!
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Fuente: CIBERISCIII | El próximo 9 de septiembre se celebra la ‘II Jornada del Programa IMPaCT-GENóMICA: Avances y Desafíos en la...Tipo de noticia:Investigación