Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Cartel de difusión

    Te invitamos a nuestro Acto Autonómico por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Murcia

    Fecha de publicación:

    Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasCon motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 29 de febrero, el próximo 26 de febrero celebraremos...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Cartel de difusión

    Ya están aquí los Premios EURORDIS Black Pearl

    Fecha de publicación:

    Accede a nuestro microsite sobre el Día Mundial de las Enfermedades RarasFuente: EURORDIS | Teniendo lugar en febrero, que también marca la ocasión del Día de las Enfermedades Raras, nuestros premios...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Cartel de difusión

    Trabajamos con EURORDIS por la Salud Mental y el Bienestar

    Fecha de publicación:

    Regla García y Mireia Soba, ambas trabajadoras sociales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistirán a la primera reunión de trabajo de EURORDIS titulada "Necesidades de...

    Tipo de noticia:Alianzas

  • Cartel de la jornada

    Debate en la Jornada Nextep: Luces y sombras de la reforma de la legislación farmacéutica europea

    Fecha de publicación:

    Fuente de la noticia: Nextep in Health | Con el objetivo de abrir un espacio de debate y análisis del impacto de la nueva normativa planteada por la Comisión Europea, la consultora estratégica Nextep...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • Collage de fotografías durante la reunión.

    Extremadura evalúa su Plan Integral de Enfermedades Raras y da los primeros pasos para actualizarlo

    Fecha de publicación:

    El pasado 6 de febrero se reunió el Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Extremadura para presentar el informe de evaluación del Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) autonómico y con el...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura

  • Cartel de difusión

    ¡FEDER asiste hoy a la Cumbre Europea de Enfermedades Raras!

    Fecha de publicación:

    La Cumbre Europea de Enfermedades Raras tiene como objetivo explorar importantes avances y problemas en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en Europa. Esto se hará a través de una...

    Tipo de noticia:Internacional

  • Collage de fotografías durante la reunión (© Casa de S.M. el Rey).

    Su Majestad la Reina se reúne con FEDER para conocer las oportunidades para investigar, diagnosticar y tratar las enfermedades raras este 2024

    Fecha de publicación:

    Para conocer el presente y futuro de las personas con enfermedades raras (ER) o que están en busca de diagnóstico en España, Doña Letizia se reúne anualmente y desde 2013 con la Federación Española...

  • Cartel de difusión

    ¡Apúntate a nuestro nuevo Taller 'Vínculos de apego y crianza'!

    Fecha de publicación:

    Desde la Federación Española de Enfermedades Raras, a través del Servicio de Atención Psicológica, os animamos a participar en este Taller dirigido a familias y/o cuidadores con niños y niñas con...

  • Cartel de difusión

    Inscríbete en el evento "Enfermedades Raras 360º" del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla

    Fecha de publicación:

    Esta "Jornada de actualización sobre las Enfermedades Raras y la necesidad de su abordaje multiprofesional (360º)" se celebrará el 29 de febrero a las 16:30 hrs en el Salón de Actos Dr. Gómez Durán...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cantabria

  • Cartel de difusión

    Reto motero alrededor de toda la península en favor de las enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    El motero Leonés Anselmo Tascón, miembro de la asociación “Moteros Solidarios” ha anunciado que el próximo 6 de abril dará comienzo a su nuevo reto “5 puntos cardinales a favor de las enfermedades...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Fotografía del acto

    ¡"Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito" llega al o Colegio INF-PRI León Felipe!

    Fecha de publicación:

    Otro año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mostramos nuestro programa de sensibilización sobre las enfermedades raras en el ámbito educativo. Si quieres saber en qué...

    Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Fotografía de Su Majestad la Reina junto a Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, durante la reunión anual de 2019 (© Casa de S.M. el Rey).

    Su Majestad la Reina se reúne con FEDER coincidiendo con su 25 Aniversario

    Fecha de publicación:

    » Doña Letizia se encontrará el próximo martes 13 de febrero con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras tal y como viene realizando anualmente desde 2013 para conocer el...

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.