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Impresión 3D de medicamentos y tejidos en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' número 401 dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado a...
Tipo de noticia:Sensibilización
Desde FEDER felicitamos a Virginie Bros-Facer como nueva CEO de EURORDIS y reconocemos y agradecemos su trabajo a Yann Le Cam
Fecha de publicación:
Desde FEDER trasladamos nuestra felicitación Virginie Bros-Facer por su nombramiento como nueva CEO de la organización europea de enfermedades raras (EURORDIS) y agradecemos a Yan Le Cam su trabajo y...
Tipo de noticia:Internacional
Conocemos de primera mano el Centro de Neurorehabilitación de ASEMI
Fecha de publicación:
La Junta Directiva de FEDER ha conocido esta semana el Centro de Neurorehabilitación que mantiene ASEMI, la Asociación de Enfermedades Minoritarias de Comunidad Valenciana, que forma parte de la Red...
AcERcándonos a la familia FEDER en Castellón
Fecha de publicación:
Este viernes 15 de diciembre hemos tenido la oportunidad de encontrarnos con las entidades que conforman la familia FEDER en Castellón. En concreto: la Asociación de Esclerodermia de Castellón, la...
Inscríbete en la nueva formación de COCARMI sobre salud sexual y reproductiva en mujeres y niñas con discapacidad
Fecha de publicación:
Esta jornada se celebrará el próximo lunes, 18 de diciembre, en el edificio de la ONCE en Barcelona con el fin de conocer los derechos de niñas y mujeres con discapacidad y que puedan ejercerlo en...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Un nuevo estudio en Share4Rare analizará la atención psicológica que reciben los pacientes con enfermedades raras en España
Fecha de publicación:
Este proyecto colaborativo tiene como objetivo estudiar el cumplimiento y grado de satisfacción de los servicios recibidos según el...Tipo de noticia:Alianzas
Acompañamos a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso
Fecha de publicación:
Los días 13 y 14 de diciembre la familia FEDER acompañará a la Asociación de Enfermedades Raras de Elche en su I Congreso que celebran en el Auditorio Centro de Congresos ‘Ciutat d’Elx’ de la mano de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Recibimos la Medalla de la Profesión Farmacéutica del Consejo general de Colegios Oficiales de Farmacéuticos
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, fue el encargado de recibir ayer este reconocimiento a la trayectoria de esta organización que el próximo año cumplirá 25 años al lado de las...
Tipo de noticia:Incidencia política
Instamos a garantizar el papel efectivo y el alcance de la participación de España en las Redes Europeas de Referencia
Fecha de publicación:
Existen 24 Redes Europeas de referencia en las que España participa con mayor o menor presencia, es un modelo puesto en marcha en 2017 para conectar hospitales de toda la Unión Europea centros de...
Tipo de noticia:Incidencia política
Esta Navidad… ¡tenemos una sorpresa muy importante para toda la familia FEDER!
Fecha de publicación:
¡La Gala Inocente, Inocente de este año ayudará a la infancia con enfermedades raras y sin diagnóstico!Esta iniciativa, que se inició hace ya casi tres décadas, volverá a llenar de risas e ilusión la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Trasladamos nuestra preocupación ante el acceso y la continuidad de los medicamentos existentes para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Existen muy pocos tratamientos para enfermedades raras (6% de las más de 6.172 identificadas cuentan con ellos), pero el acceso a los existentes es muy desigual: en España, sólo se financian el 52%...
Tipo de noticia:Incidencia política
Autismo: Identificación, diagnóstico e intervención precoz en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado al Dr. Borja...
Tipo de noticia:Sensibilización