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La Fundación Mutua Madrileña facilitará terapias rehabilitadoras a 2.500 niños y adultos con enfermedades raras
Fecha de publicación:
» El Programa Impulso, que promueve la Fundación Mutua junto a FEDER desde hace cinco años, financia terapias y productos de apoyo a personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o que...
Tipo de noticia:Alianzas
El IMSERSO se encuentra con el movimiento asociativo en Enfermedades Raras para informar sobre los Programas del CREER
Fecha de publicación:
Tras las diferentes reivindicaciones del movimiento asociativo de enfermedades raras y FEDER sobre la continuidad de los Encuentros de Entidades y el programa de Respiro Familiar del Centro de...
Tipo de noticia:Incidencia política
¿Cuál es el papel de los biobancos en enfermedades raras? Abrimos debate en el taller sobre muestras biológicas del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Daniel de Vicente, miembro de nuestra Junta Directiva, ha participado este miércoles en el taller ‘Muestras biológicas en la investigación de enfermedades raras: valor añadido y utilidad’ para...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Una acogida sin precedentes: conoce todos los detalles del éxito del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado la Memoria del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2023. La campaña "Haz que el tiempo vaya a nuestro favor" ha sido la piedra...
Tipo de noticia:Sensibilización
Escucha el último programa de 'Enfermedades raras' de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la última entrevista que ha realizado Antonio G. Armas, director del programa de radio científico 'Enfermedades Raras' , que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:...
Tipo de noticia:Sensibilización
Bodonal de la Sierra acoge la tercera edición del Desafío Solidario Epic Trail, el próximo 17 de junio
Fecha de publicación:
Fuente: Diputación de Badajoz | El próximo 17 de junio, tendrá lugar la tercera edición del Desafío Solidario Epic Trail, con una distancia de 70 kilómetros y un desnivel positivo de 1.200 metros...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Representamos a las personas con Enfermedades Raras en la CAMM
Fecha de publicación:
El pasado jueves 8 de junio, acudimos a la reunión ordinaria de la Comissió Assessora de Malalties Minoritàries (CAMM) a través de nuestra representante territorial en Cataluña y miembro de nuestra...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER abre las puertas al movimiento asociativo de Murcia
Fecha de publicación:
El pasado lunes 5 de junio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organizó una jornada de puertas abiertas en la sede de la Asociación para la Atención a Personas con Discapacidad...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Aprende sobre la investigación en epilepsia de la mano de las investigadoras del Hospital Sant Joan de Déu
Fecha de publicación:
El Hospital Sant Joan de Déu, en colaboración con la Fundació de Recerca, ha organizado un evento divulgativo sobre investigación en epilepsia titulado "Avances en epilepsia, aprendiendo de la mano...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Asistimos al concierto ofrecido por la Fundación La Caixa en el Teatro Real de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado martes 8 de junio, Mónica Rodríguez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistió al concierto ofrecido por la Fundación La Caixa en el...
Tipo de noticia:Alianzas
NUPA y ACTAYS premiados en la XV Convocatoria de “Euros de tu Nómina” de Banco Santander
Fecha de publicación:
Su Majestad la Reina ha presidido en el Palacete de los Duques de Pastrana, junto a la presidenta de Banco Santander, Ana Botín, la entrega de premios de la XV Convocatoria de “Euros de tu Nómina”, a...
Tipo de noticia:Sensibilización
Por una atención sanitaria centrada en las personas: participamos en el Foro Efectivo Afectivo
Fecha de publicación:
El pasado martes 13 de junio, Juana María Sáenz, miembro de la Junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), asistía al Foro Efectivo Afectivo impulsado por Janssen,...
Tipo de noticia:Alianzas