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Nuestro movimiento asociativo se forma en materia de incidencia política en el ámbito de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El pasado 15 de febrero finalizó el curso moodle “De la planificación a la acción: Incidencia política en Enfermedades Raras” (IV edición). A través de este curso, de 40 horas de duración, nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER empodera a 112 de sus entidades miembro a través de la convocatoria ‘Fondos FEDER’
Fecha de publicación:
El proyecto de Fondos FEDER, busca en su VII convocatoria el impulso de las entidades representantes del colectivo de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias, que todavía no...Tipo de noticia:Sensibilización
Ana Guerra y Jorge Blanco se suman al DESAFÍO de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
La ganadora del programa líder de audiencia "EL DESAFÍO" ha decidido que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sea la organización solidaria beneficiaria de la mitad del premio. Ana...
Familias que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico, organizaciones de pacientes, colaboradores de toda España se unen a FEDER para culminar la última etapa del Camino de Santiago
Fecha de publicación:
Familias que conviven con patologías minoritarias o en búsqueda de diagnóstico, organizaciones de pacientes, colaboradores de toda España se unen a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Participa en el encuentro 'Necesidades formativas de profesionales de la salud' del Hospital Cliníc de Barcelona
Fecha de publicación:
Fuente: Hospital Cliníc Barcelona | Las enfermedades minoritarias constituyen un problema sanitario de primer orden en toda Europa. Se calcula que 30 millones de personas viven con una de estas...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Las enfermedades raras visibles en las fallas valencianas a través de la estructura que protagoniza la activista Noah Higón
Fecha de publicación:
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, junto a Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER y patrona de Fundación FEDER, y la Asociación X Frágil de Valencia, han visitado este fin de semana...
Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Ángel Carracedo, galardonado con el Premio #SomosFEDER
Fecha de publicación:
El acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado por primera vez en Santiago de Compostela, ha acogido la entrega de Reconocimientos de la Federación Española de Enfermedades Raras 2023.
Tipo de noticia:Día Mundial
616874, el código que reconoce a las personas sin diagnóstico de Orphanet, galardonado con el Premio FEDER 2023
Fecha de publicación:
Los Premios FEDER 2023, otorgados en el marco del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado en Santiago de Compostela, han reconocido la labor de Orphanet dada la inclusión de...
El Proyecto Rare 2030 de EURORDIS, galardonado con en los Premios FEDER 2023
Fecha de publicación:
En el marco del Acto oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Proyecto Rare 2030, impulsado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), ha recibido el reconocimiento de...
Tipo de noticia:Día Mundial
Los premios FEDER 2023 reconocen al movimiento asociativo, personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y familias, liderados por FEGEREC
Fecha de publicación:
El colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes de Galicia ha recibido el reconocimiento de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Acto oficial por el Día...
Tipo de noticia:Día Mundial
Su Majestad la Reina aboga por la equidad en el acceso al diagnóstico de las enfermedades raras y destaca el trato humano durante el proceso
Fecha de publicación:
» Su Majestad la Reina ha presidido el Acto oficial por el Día Mundial de las enfermedades raras celebrado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Santiago de Compostela. En este...
Tipo de noticia:Día Mundial
El Observatorio Experiencia Paciente del hospital Clínic Barcelona promueve dentro de su Semana de Intercambio de Experiencias una Jornada sobre enfermedades raras
Fecha de publicación:
La Jornada sobre patologías poco frecuentes tendrá lugar el miércoles, 22 de marzo, en el Hospital Clínic de Barcelona.
Para promover el debate entre pacientes, profesionales, cuidadores y...Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona