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El Consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura reclama que el cribado neonatal sea único para todo el territorio nacional, garantizando la equidad en el acceso al diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El consejero de Sanidad de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, ha reclamado que el cribado neonatal sea único para todo el territorio nacional, garantizando así la equidad en el acceso al...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Solo queda un día para impulsar la candidatura de FEDER a la convocatoria “Implicados y solidarios” de Bankinter
Fecha de publicación:
FEDER está participando en la convocatoria “Implicados y solidarios” de Bankinter para impulsar nuestros proyectos en favor de los pacientes y sus familias.
Esta convocatoria consiste en una...Tipo de noticia:Sensibilización
Ya a la venta las entradas para la Gran Gala Solidaria de Zarzuela de Año Nuevo, en favor de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Los organizadores de la Gran Gala Solidaria de Zarzuela de Año Nuevo han decidido que en esta vigésimo segunda edición, la recaudación de este gran evento anual se destine a impulsar la investigación...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Formamos parte del comité asesor de Share4Rare
Fecha de publicación:
Share4Rare es un proyecto europeo que nace con el objetivo de mejorar la calidad de vida de quienes conviven con enfermedades raras y sus familiares. Share4Rare ha creado una comunidad para reunir a...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ya puedes apuntarte al Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico que celebramos en Castilla y León
Fecha de publicación:
El 1 de diciembre, celebramos nuestro Foro Castellano Leonés de Enfermedades Raras, un espacio donde compartir experiencias e iniciativas y donde poder identificar las necesidades del colectivo en...
Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
⚠ [CANCELADA] ⚠ Por los derechos de las personas con discapacidad: nos sumamos a la manifestación convocada por el CERMI Estatal del próximo 3 de diciembre en la calle Serrano (Madrid)
Fecha de publicación:
⚠ LA CONVOCATORIA HA SIDO CANCELADA ⚠
El CERMI ha mantenido una reunión con el secretario de Estado de Derechos Sociales y su Equipo para tratar sobre las medidas de compensación a las...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La Consejera de Salud de Andalucía se compromete a la publicación del PAPER en el primer trimestre de 2023 con las aportaciones del tejido asociativo
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y abogó por la publicación del Plan Autonómico en el primer...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
FEDER pone de manifiesto la necesidad de incorporar a las enfermedades raras en el V Plan de Salud de la en la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 28 de noviembre el Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana, un espacio que reunirá a principales...
Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
La ruta del medicamento hasta su llegada al paciente: nos encontramos con Bidafarma
Fecha de publicación:
La cooperativa farmacéutica Bidafarma ha organizado un encuentro con algunas de las principales asociaciones de pacientes del país con el objetivo de implicar a los pacientes en el proceso de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Castilla - La Mancha trabaja en una estrategia para enfermedades raras
Fecha de publicación:
Castilla – La Mancha trabaja en una estrategia para enfermedades raras, así se ha comunicado en el primer Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Seguir mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, objetivo del Foro de Extremadura
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 25 de noviembre el Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Extremadura, un espacio que reunirá a principales agentes...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Abrimos las inscripciones para nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura
Fecha de publicación:
Badajoz acoge el próximo 25 de noviembre, en horario de 9:00 a 14:00 de manera presencial, nuestro Foro sobre Enfermedades Raras y sin Diagnóstico en Extremadura. Una iniciativa que tiene como...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura