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Cada día es más posible: formamos parte de la Jornada "Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030"
Fecha de publicación:
Hoy 12 de diciembre tiene lugar la jornada “Los derechos de las personas con discapacidad y Agenda 2030”, de manera híbrida: presencial en el salón de actos de la Fundación ONCE, en Madrid, y online...
Tipo de noticia:Sensibilización
FEDER pone de manifiesto la importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado en el marco del I Foro de Enfermedades Raras de Castilla y León, la importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Comenzamos nuestra cuenta atrás para las fiestas navideñas
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En los últimos años, las navidades han podido ser un poco raras. La situación tan complicada que hemos vivido en los últimos años no nos lo ha puesto nada fácil, pero queremos recuperar la ilusión...
Tipo de noticia:Sensibilización
Help Lines for Rare Diseases: la esperanza nos une
Fecha de publicación:
Hoy 5 de diciembre ha tenido lugar el encuentro Help Lines for Rare Diseases, en París, donde se encuentra nuestra compañera Isabel Fernández, del equipo técnico del Servicio de Orientación e...
Tipo de noticia:Internacional
Conocemos de cerca la Escuela de Salud del Hospital Sant Joan de Déu, una herramienta de empoderamiento de los pacientes y sus familias
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El pasado 2 de diciembre, Anna Ripoll y Jordi Cruz, miembros de la Junta Directiva de FEDER, formaron parte de una reunión con el Dr. Carles Blay, director de la Escuela de Salud del Hospital...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER pone de manifiesto la necesidad de incorporar a las enfermedades raras en el V Plan de Salud de la Comunidad Valenciana
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado en el marco del XVII Foro de Enfermedades Raras de Comunidad Valenciana la importancia de la incorporación de las enfermedades...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
Conocer y acercarnos a la realidad de los menores con ER atendidos por el SPI supone una mejora en su calidad de vida
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado el Encuentro Nacional sobre menores con ER atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI), una iniciativa que busca...
Fundación Solidaridad Carrefour y Famosa presentan su nueva colección de peluches solidarios ‘Geniales’ a favor de la infancia con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Carrefour y su Fundación desarrollan de la mano de juguetes Famosa una nueva y exclusiva colección de peluches solidarios ‘Geniales’, cuyos beneficios irán destinados a la mejora de la calidad de...Tipo de noticia:Sensibilización
El programa IMPULSO de Fundación Mutua Madrileña y FEDER galardonado en los premios Somos Pacientes
Fecha de publicación:
Fundación Mutua Madrileña recoge el Premio #SomosPacientes22 a la mejor “Iniciativa de Protección Social” por el Programa IMPULSO en Enfermedades Raras, que es posible gracias al compromiso que...Tipo de noticia:Sensibilización
Hacemos crecer la esperanza a través de la VII edición de los Fondos FEDER
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) abre la VII edición de los Fondos FEDER “Haciendo crecer la esperanza”, un proyecto de ayudas dotado de 145.000 €, lo que supone un incremente de...
La importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 1 de diciembre el Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Castilla y León , un espacio que reunirá a principales...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
La ataxia telangiectasia consigue 1.200 euros y visibilidad en el Zurich Maratón de San Sebastián
Fecha de publicación:
20 corredores voluntarios empujaron las sillas especiales de seis niños y jóvenes con esta enfermedad neurodegenerativa, sin cura ni tratamiento
El reto de Migranodearena continúa abierto a...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco