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"Construyendo juntos el futuro de las enfermedades raras", Praga acoge la conferencia de expertos en patologías poco frecuentes
Fecha de publicación:
Bajo el lema "Hacia un nuevo marco político europeo: construyendo juntos el futuro de las enfermedades raras" Praga acoge la celebración de este espacio donde se compartirán diferentes propuestas...
Tipo de noticia:Internacional
¡Ampliamos equipo!
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¡La Federación Española de Enfermedades Raras amplía su equipo! Si tienes ganas de formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto...
El Foro de Alto Nivel – X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER tiene nueva fecha
Fecha de publicación:
NOTA DE PRENSA.
Tipo de noticia:Internacional
DEBRA celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa con su campaña : "Toda una vida"
Fecha de publicación:
La ONG DEBRA Piel de Mariposa, con motivo de su Día Internacional, reclama “la implicación de personas, instituciones y empresas para garantizar el apoyo que tanto necesitan las familias”, y lanza la...
Tipo de noticia:Sensibilización
Presentamos nuestras prioridades a la Directora General de Personas con Discapacidad en Andalucía
Fecha de publicación:
La Federación de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con la directora general de Personas con Discapacidad en Andalucía, Inmaculada Santisteban Serrano, para ofrecer la visión del colectivo...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Trabaja con nosotros: Buscamos titulado de captación de fondos
Fecha de publicación:
Si tienes titulación universitaria de Humanidades, posees formación y conocimiento en entidades no lucrativas y Tercer Sector e interés y experiencia previa en fundraising, captación de fondos,...
¿Quieres unirte al equipo FEDER? Buscamos un titulado en investigación
Fecha de publicación:
Si tienes titulación universitaria de Trabajo social, posees formación y conocimiento en entidades no lucrativas y Tercer Sector e interés y experiencia previa en la investigación, quizás...
FEDER se adhiere a la campaña “quererla es crearla”
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere a la campaña “quererla es crearla” para “hacer efectivo el derecho” a una educación inclusiva del alumnado que conviven con estas...
Tipo de noticia:Incidencia política
GSK organiza las jornadas "Vivir con enfermedades eosinofílicas"
Fecha de publicación:
Con el objetivo de crear un espacio de encuentro donde varias asociaciones de pacientes puedan participar y compartir experiencias, emociones, expectativas y optimismo, GSK celebra el próximo lunes...
Tipo de noticia:Sensibilización
V Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras en el Creer: "Contexto actual en el conocimiento de las Ataxias"
Fecha de publicación:
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza los días 15 y 16 de noviembre las V Jornadas de Promoción para la...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
SANTALUCÍA apoya la lucha contra el cáncer, la parálisis cerebral y las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Por décimo año consecutivo, empleados y clientes deciden, mediante el voto, la acción social del GRUPO SANTALUCÍA, además de la entidad ganadora de su Premio Solidario del Seguro.
La...Tipo de noticia:Sensibilización
Asistimos a la presentación de "Esperanza", la nueva cerveza solidaria con la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
AEFAT presentó ayer la nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza”, un proyecto solidario que nace gracias a la amistad entre Adrián Mompao, padre de una niña sevillana de tres años con ataxia...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía