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FEDER se une al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico para reivindicar la necesidad de acceder al mismo tiempo y condiciones de equidad
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Este viernes, 29 de abril, se conmemora este día a nivel para poner de relieve los retos de diagnóstico de quienes conviven con enfermedades raras, especialmente los vinculados con el retraso...El 29 de abril, únete al Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico
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Casi el 20% de nuestro colectivo esperó más de una década para lograr el diagnóstico y casi otro 20% entre 4 y 9 años. De ello, podemos deducir que prácticamente la mitad del colectivo ha sufrido un...
Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Sin DiagnósticoIncidencia PolíticaMovimiento Asociativo
Todos los continentes se citan este 29 de abril para abordar el retraso diagnóstico en ER
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¡Accede aquí al webinar!
La Red Internacional de Enfermedades Sin Diagnóstico (UDNI) y la Wilhelm Foundation celebran este 29 de abril un webinar para conmemorar el Día de las Personas Sin...Nos formamos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético para romper mitos y conocer el asesoramiento genético
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Hemos desarrollado un taller sobre asesoramiento genético para romper mitos, aprender sobre lo que es un asesor genético y sus competencias, el acceso a los profesionales con esta formación, la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Jesús Aguirre, Consejero de Sanidad y Familias de Andalucía, reafirma su compromiso de terminar de actualizar el PAPER antes de 2022
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¡Consulta aquí toda la información ampliada del Congreso!
Lo ha hecho en el marco del X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos que se ha celebrado entre el 26 y 28 de abril en Sevilla...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos, un referente "de lo local a lo global" para afrontar la equidad
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¡Síguelo en streaming aquí!
Esta semana, del 26 al 28, Sevilla se convierte en punto de encuentro internacional para abordar los retos a los que se enfrenta la lucha contra las patologías de baja...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Participamos en la próxima Jornada de enfermedades minoritarias, una visión 360º en Asturias
Fecha de publicación:
El próximo 4 de mayo se celebra la Jornada Enfermedades Minoritarias, una visión 360º en el Real Ilustre Colegio de Médicos de Asturias organizada por la Sociedad Asturiana de Medicina Interna y la...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Del 25 de abril al 16 de mayo plazo para solicitar las ayudas individuales en Andalucía
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La Conserjería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación siguiendo la orden de 18 de abril de 2022, por la que se convocan subvenciones, en régimen de concurrencia competitiva, en materia de...
Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Nuevo curso del Creer sobre "Autocuidados y Calidad de Vida: Higiene postural"
Fecha de publicación:
Fuente Creer | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el curso de Autocuidados y Calidad de Vida Higiene...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fun&Basics hace entrega de un cheque de 3000€ a FEDER, entidad con la que ha colaborado en sus dos últimas colecciones
Fecha de publicación:
Sevilla, 25 de abril de 2022. El compromiso de Fun&Basics permite visibilizar la realidad de los menores con enfermedades poco frecuentes a través de sus etiquetas solidarias e impulsar los...
Tipo de noticia:Sensibilización
Reglas para cruzar la frontera ucraniana para personas con discapacidad
Fecha de publicación:
En Ucrania, en el contexto de crisis bélica que vive desde hace meses, el Gabinete de Ministros adoptó una serie de enmiendas a las leyes relativas a cruce fronterizo por personas con discapacidad y...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Desde la investigación hasta los pacientes: analizamos el camino de los medicamentos huérfanos en Santiago de Compostela
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El 29 de abril, el Centro de Investigación en Medicina Molecular y Enfermedades Crónicas (CiMUS) de la Universidad de Santiago de Compostela, acoge la...Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Galicia