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¡Inauguramos en nuestra nueva sede en Barcelona!
Fecha de publicación:
Empezamos el 2022 con un cambio de sede de nuestro centro de trabajo en Cataluña, la puerta de entrada a todas las personas con enfermades raras y entidades catalanas para trabajar desde una...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona
Niñas y niños con discapacidad, inclusión desde el principio
Fecha de publicación:
Fuente CERMI | El 3 de mayo fue declarado por el Gobierno, mediante decisión del Consejo de Ministros, y a sugerencia del CERMI, Día Nacional en España de la Convención Internacional sobre...
Tipo de noticia:Sensibilización
Madrid presenta su II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025
Fecha de publicación:
Descarga y consulta aquí el plan.
La Comunidad de Madrid presenta su II Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria 2022-2025 en un acto que preside la presidenta de la Comunidad de Madrid,...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Janssen lanza ‘Janssen Contigo’, su nueva web de pacientes en España
Fecha de publicación:
El nuevo portal ha sido presentado en un acto organizado en colaboración con la agencia EFE que ha inaugurado la presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso, Dña.Tipo de noticia:Alianzas
Más del 82% del profesorado asegura que el proyecto de Federito mejora la actitud de sus alumnos hacia lo diferente
Fecha de publicación:
Así se ha presentado hoy durante la jornada ‘Enfermedades raras en el ámbito educativo’ en la Universidad de Valencia en la que FEDER y Janssen han presentado datos cuantitativos y cualitativos de...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Valencia
Identificamos los próximos pasos del Registro extremeño junto a la Dirección General de Salud Pública
Fecha de publicación:
Este 4 de mayo, nos reunimos con la Dirección General de Salud Pública de la Junta de Extremadura en Mérida para abordar el estado de situación del registro autonómico de enfermedades raras y número...
Comunidad autónoma/Provincia:Cáceres
Más de 250 menores con enfermedades raras se encuentran en situación de acogimiento
Fecha de publicación:
Así se ha trasladado esta semana en el Curso sobre Acogimiento y Adopciones: niños con enfermedades raras y necesidades especiales atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia que...Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Proyecto AcogER Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Impulsamos la sensibilidad de casi 40.000 jóvenes frente a los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades desarrollan desde 2014 el proyecto ‘Asume un reto poco frecuente’ dirigido a jóvenes de entre 10 y 18 años que desarrollan actividades dirigidas a la diversidad, lograr la igualdad...Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER y Alexion iluminan más de 14.500 estrellas virtuales para apoyar proyectos sociales a favor de las personas que conviven con ER en España
Fecha de publicación:
Tras iluminar una constelación de más de 14.500 estrellas a través del reto #IluminaPorLasEnfermedadesRaras, Alexion ha colaborado con 18.000€ para apoyar a través de FEDER la realización de tres...Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta de #RareBarometer sobre acceso a diagnóstico y comparte tu experiencia
Fecha de publicación:
Llegar a un diagnóstico es un viaje largo y difícil para muchas familias que conviven con enfermedades raras. Es por esto que, iniciativas como la encuesta #RareBarometer de EURORDIS son tan...
Tipo de noticia:Sensibilización
La familia FEDER, representada en el lanzamiento de MEDIGENOMICS
Fecha de publicación:
Este 3 de mayo se presenta y pone en marcha la Plataforma y sistema experto de estudios genómicos, MEDIGENOMICS. Un hito en el que la familia FEDER y el tejido asociativo de enfermedades raras...
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos sumamos a la celebración del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
El 3 de mayo se conmemora el Día Nacional de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, 13 de diciembre de 2006, acción que entró en...
Tipo de noticia:Sensibilización