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En Ruta por las ER entrevista al palentino David García de la Loma
Fecha de publicación:
Fuente En Ruta por las ER | Os descubrimos una historia excepcional de superación, la que hay detrás del palentino David García de la Loma, a quien el año pasado, con 27 años, le diagnosticaron un...
Tipo de noticia:Sensibilización
Participamos en la celebración de los 40 años de la primera Ley general de discapacidad en España
Fecha de publicación:
El Real Patronato sobre Discapacidad celebra los 40 años de la primera Ley General de Discapacidad en España, antiguamente conocida como Ley de Integración Social de los Minusválidos (LISMI) que fue...
Tipo de noticia:Incidencia política
Ya está abierto el plazo de presentación de candidaturas a los Premios AELMHU
Fecha de publicación:
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) lanza la convocatoria para presentar las candidaturas a la IV edición de sus Premios AELMHU 2022, que estará...
Respondemos a la emergencia humanitaria en Ucrania en coordinación con el tejido asociativo español e internacional
Fecha de publicación:
Ante la emergencia humanitaria en Ucrania, desde FEDER nos solidarizamos con el pueblo ucraniano y, en concreto, con la comunidad de personas con enfermedades poco frecuentes, que se estima suma 2...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Apoyo y compromiso a las familias con Déficit de Alfa-1 en la celebración de su Día Europeo
Fecha de publicación:
Cada 25 de abril, las personas y familias que conviven con Déficit de Alfa-1 tienen una cita muy importante para sensibilizar y dar visibilidad a la realidad de quienes conviven con esta enfermedad...
Del 26 al 28 de abril tienes una cita en Sevilla: El X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Fuente: Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla | Del 26 al 28 de abril de este año, Sevilla se va compartir en punto de encuentro internacional para abordar los retos a los que se...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Sevilla
Asistimos al Webinar "Encuentros Esencial: Rediseñando juntos la información para pacientes" organizado por AQuAS
Fecha de publicación:
Representamos a los pacientes en el en el webinar "Encuentros Esencial: Rediseñando juntos la información para pacientes" organizado por AQuAS, la Agència de Qualitat i Avaluació Santitàries de...
Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Nuevo Webinar del proyecto europeo Conect4Children
Fecha de publicación:
El 28 de abril, el proyecto europeo Conect4Children ha organizado un Webinar en inglés dirigido a familias y asociaciones que puedan estar interesados en informarse acerca de este programa europeo...
Implicamos a la Dirección de Naciones Unidas del Ministerio de Asuntos Exteriores en los próximos pasos de la Resolución de la ONU en ER
Fecha de publicación:
Cecilia Robles, Directora General de este órgano del Ministerio de Asuntos Exteriores, Unión Europea y Cooperación, ha recibido a representantes de nuestra organización para elevar esta resolución...Tipo de noticia:Internacional
El proyecto “Asume un reto poco frecuente” cierra el segundo trimestre logrando sensibilizar a un total de 2777 alumnos y alumnas de toda España
Fecha de publicación:
“Asume un reto poco frecuente” es un proyecto educativo realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de Sanofi para lograr la inclusión de los menores que conviven...Tipo de noticia:Sensibilización
Rosario Rives presenta su libro "Cuidadoras intradependientes: Entre el amor y el conflicto"
Fecha de publicación:
Los días 22 y 23 Alicante acoge su Feria del libro independiente en la que Rosario Vives, mama de un niño que convive con una enfermedad poco frecuente, presenta su libro "Cuidados intradependientes...
¡Queremos oír tu voz! Participa ya en la nueva encuesta #Rare Barometer de EURORDIS y comparte tu experiencia
Fecha de publicación:
El 17 de marzo EURORDIS lanzó la nueva encuesta de Diagnóstico del Rare Barometer que permanecerá abierta hasta el 15 de junio y con la que se pretende obtener datos acerca del acceso y...
Tipo de noticia:Investigación