Fecha de publicación: Martes 7 de Marzo de 2023

Etiquetas: Movimiento Asociativo

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (Centro CREER). Este Centro se finalizó en el año 2009, y tenía los siguientes fines:

1.    Promover en todo el territorio del Estado el desarrollo, la innovación y la mejora y optimización de los recursos para las personas con enfermedades raras y la cualificación de los profesionales que trabajan con estos colectivos.
2.    Prestar apoyos y servicios de alta especialización que sirvan de referencia a los demás recursos del sector y facilitar información y asistencia técnica a las administraciones públicas, instituciones, entidades públicas y privadas, profesionales y otras personas interesadas en la atención sociosanitaria a las personas con enfermedades raras y a sus familias y en su participación social.
3.    Poner a disposición de las familias y cuidadores de personas con enfermedades raras y de estas personas servicios de orientación y apoyo que faciliten el mejor conocimiento en la materia, el intercambio de información y la aplicación de metodologías para alcanzar el máximo nivel de desarrollo, de autonomía personal y de participación social, así como períodos de descanso a las familias y a los cuidadores.

En su calidad de centro especializado en atención y participación social para personas con enfermedades raras ofrece los siguientes servicios, publicado en BOE N.º 179 de 25 de julio* de 2009 que comprenden de manera concreta servicios de atención y apoyo a familias, cuidadores y a personas con estas patologías, servicios de centro de día y servicio de atención residencial. 

Por tanto, a lo largo de estos años, familias y entidades hemos podido acceder a sus servicios de referencia, especialmente vinculados a programas de respiro familiar, escuela de cuidadores, servicios de rehabilitación y de entrenamiento de las actividades de la vida diaria, entre otros. 

En octubre de 2021 nos comunican desde el IMSERSO que se va a producir un cambio en el Convenio Marco. En abril de 2022 mantenemos una reunión con la Subdirección General de Gestión del IMSERSO donde se nos traslada que los centros del IMSERSO funcionan sin necesidad de coordinarse con entidades y se nos indica que los programas que presentamos no responden a los objetivos transversales del IMSERSO, generando ambas cuestiones nuestra máxima preocupación. Es importante señalar que hasta la fecha los programas habían sido presentados de manera conjunta entre FEDER y el propio CREER.  

Asimismo, en el marco de las comunicaciones, se traslada la paralización del programa de respiro familiar y de los encuentros de las asociaciones. Ambos programas son imprescindibles para nuestras entidades, ya que permite a nuestro colectivo generar acciones para compartir buenas prácticas y permitir actividades que fomentan el descaso mutuo de familiares y las personas                                         .

Durante este periodo, hemos tratado de conseguir, sin éxito, una reunión con la Dirección General del IMSERSO, emplazándonos a una Comisión de Seguimiento enmarcada en el nuevo convenio.

Hasta en 4 ocasiones hemos solicitado que se retomen las acciones comprometidas sin haber obtenido respuesta hasta noviembre de 2022, fecha en la se mantiene la primera reunión de la Comisión de Seguimiento. En dicha reunión, desde FEDER manifestamos de manera reiterada la necesidad de trabajar de manera conjunta en la provisión de servicios para las personas con enfermedades raras y sus familias, a nivel individual o como miembros de asociaciones. Trasladamos la importancia de reactivar los programas de respiro familiar y los encuentros de las asociaciones, los cuáles han sido eliminados sin facilitar información ni una alternativa para su desarrollo. Por su parte, nos manifestaron que el director del CREER estaba convocado a una reunión para dar seguimiento de la actividad del centro, tras la cual, nos darían respuesta. Sin embargo, no hemos recibido comunicación hasta la fecha.

Por tanto, por medio de la presente queremos manifestar:

-    Que desde FEDER hemos tratado sin éxito en el último año y medio de conocer cuál es el nuevo modelo de funcionamiento sugerido por el IMSERSO respecto al CREER.
-    Que hemos solicitado distintas reuniones con el Director del IMSERSO, así como le hemos invitado a acudir a encuentros como el de la red de centros de atención directa, habida cuenta que el CREER es uno de estos centros, sin respuesta ni delegación.
-    Que hemos manifestado nuestra preocupación a dicha Dirección sobre la infrautilización de los recursos del CREER y solicitado que se invierta en procesos innovadores que den respuesta a las personas. 
-    Que manifestamos nuestra disconformidad con que el programa de respiro familiar no se esté ejecutando, dado que el mismo responde a las necesidades de familias en situación de dependencia que, en estos momentos, carecen de alternativa para los cuidados.
-    Que nos posicionamos en contra de que el centro no esté dando respuesta a las necesidades del movimiento asociativo en enfermedades raras. 

Asimismo, queremos dejar constancia de nuestro interés en poner una solución a esta situación promoviendo que la Dirección General del IMSERSO escuche la voz de las personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y sus familias e instamos a desarrollar de manera urgente una reunión con la Ministra de Derechos Sociales y Agenda 2030 para poder poner fin a esta situación que está repercutiendo gravemente en las familias. 

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