Fecha de publicación: Lunes 22 de Mayo de 2023

En España, se estima que más de tres millones de personas conviven con una enfermedad poco frecuente. Enfermedades que, en su mayoría, son crónicas, degenerativas y en el 65% de los casos graves e invalidantes, impactando en gran medida tanto en la calidad como en la esperanza de vida de quienes conviven con ellas.

A las barreras sanitarias que supone el abordaje de la enfermedad -retraso en el diagnóstico, ausencia de tratamiento, necesidad de experiencia clínica-, se unen también las consecuencias sociales de la enfermedad, ya que alrededor del 80% del colectivo cursa también con discapacidad y, desde el punto concreto del ámbito laboral, sólo el 34% de las personas con enfermedades poco frecuentes en edad de trabajar cuentan con un empleo.

Ante este contexto en el que las personas con enfermedades poco frecuentes tienen que asumir la convivencia con la patología, la discapacidad y los retos que ambas generan en el entorno laboral, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), viene trabajando con especial hincapié en la necesidad de mejorar las condiciones de acceso a la jubilación anticipada de las personas con enfermedades poco frecuentes y discapacidad superior al 45%.

Una acción que consiguió el compromiso del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones ya en 2020 tras las recomendaciones del Pacto de Toledo y que ha conseguido traducirse en el Real Decreto 370/2023, de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, por el que se desarrolla el artículo 161.bis de la Ley General de la Seguridad Social en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento.

Marco normativo y estado de situación

Hasta la fecha, FEDER identificaba, entre otras, tres barreras principales en el Real Decreto vigente hasta el momento, parte de las cuales siguen vigentes en el nuevo Real Decreto 370/2023 de 16 de mayo, por el que se modifica el Real Decreto 1851/2009 de 4 de diciembre por el que se desarrolla la jubilación anticipada de los trabajadores con discapacidad, en grado igual o superior al 45% :

El Real Decreto enumera de forma cerrada las enfermedades que pueden dar lugar a la reducción

El espíritu de la norma alude a que las enfermedades que dan acceso a la jubilación anticipada consistan en "enfermedades con una esperanza de vida reducida". Siendo así, dichas enfermedades no pueden acotarse en un listado cerrado que actualmente es limitativo, restrictivo y ciertamente arbitrario. Dicho listado debe estar contemplado como un listado orientativo, pero siempre debe dejar la posibilidad a que puedan admitirse nuevas enfermedades que cumplan con la condición de tratarse de enfermedades con una esperanza de vida reducida según criterio clínico y en base a la literatura científica actual. 

La principal novedad a este respecto es que, la nueva regulación, al trasladarse el listado de enfermedades a un Anexo de la norma, abre un camino favorable para avanzar en esta línea permitiendo que este listado se pueda modificar vía Orden Ministerial. Además, establece que el procedimiento para incorporar nuevas patologías sea más ágil que antes -dado que se prescinde del trámite parlamentario- y garantizando además que dicho procedimiento se cierre antes del 1 de diciembre de 2023.

El Real Decreto establece que las personas que soliciten la jubilación anticipada acrediten un grado de discapacidad igual o superior al 45% durante al menos 5 años

FEDER ha solicitado históricamente que la norma permita que el grado de discapacidad haya de acreditarse en el momento de solicitud de la prestación o en el año anterior a la misma y no durante todo el periodo mínimo de cotización (15 años), como exigía la norma anterior.

Tras la reciente modificación, la principal novedad a este respecto es que dentro del periodo mínimo de cotización al menos cinco años hayan sido con grado de discapacidad igual o superior al 45% derivada de una de las patologías recogidas en el anexo. 

El Real Decreto obliga a haber trabajado un tiempo no inferior al periodo mínimo de cotización de 15 años

De esta forma, se obliga a haber trabajado el mismo periodo de tiempo que en una jubilación ordinaria. FEDER considera que el periodo ha de reducirse a la situación de cada persona y del impacto de la enfermedad, reduciéndose de forma proporcional, máxime teniendo en cuenta que la situación de enfermedad grave, continuada e invalidante del trabajador complejiza alcanzar este mínimo.

Sin embargo, a este respecto, la norma actualizada no ha incorporado ninguna modificación tal y como se establece en el artículo 1 sobre el ámbito de aplicación: " lo dispuesto en este real decreto se aplicará a las personas trabajadoras, por cuenta ajena y por cuenta propia, incluidas en cualquiera de los regímenes que integran el Sistema de la Seguridad Social, que acrediten que, a lo largo de su vida laboral, han trabajado un tiempo efectivo equivalente, al menos, al periodo mínimo de cotización que se exige para poder acceder a la pensión de jubilación, estando afectado durante ese tiempo por alguna de las patologías generadoras de discapacidad enumeradas en el Anexo y dentro de ese periodo durante al menos cinco años con un grado de discapacidad igual o superior al 45 %, motivado por las mismas patologías en los términos previstos en el artículo 5.3”.

Conceptos jurídicos indeterminados

Adicionalmente, tanto el anterior como el nuevo Real Decreto continúan dificultando su aplicación ya que se desarrollan partiendo de conceptos jurídicos indeterminados que no clarifican cuál es la situación protegida, siendo necesario definir qué entiende la norma por “esperanza de vida reducida”. Todo ello, para garantizar una seguridad jurídica mínima en la aplicación e interpretación del citado Real Decreto.

Propuestas de FEDER

FEDER aplaude la actualización de la norma y las luces que ofrece al colectivo, posicionando esta prioridad en la agenda política del Ministerio y haciendo tangible el compromiso y voluntad política con las personas con enfermedades poco frecuentes. 

No obstante, tras analizar los requisitos del nuevo Real Decreto, que entrará en vigor el 1 de junio de este 2023, FEDER concluye que: 

• Las propuestas de FEDER han sido acogidas parcialmente en la actualización.  En consecuencia,
• los requisitos, tal y como están contemplados actualmente en la norma, continuarán impidiendo que, en la práctica, la mayoría de las personas con enfermedades poco frecuentes y con esperanza de vida reducida puedan acceder a la jubilación anticipada.

Ante este contexto, FEDER centra ahora su acción en lograr salvar el principal obstáculo de las personas con enfermedades poco frecuentes en el acceso a la jubilación anticipada: garantizar que el procedimiento para incorporar nuevas patologías sea más ágil y más flexible, eliminando el listado cerrado para que todas las realidades que cumplan los requisitos y espíritu de la norma puedan acogerse a ella.

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