Fecha de publicación: Viernes 1 de Junio de 2012

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Posicionamiento frente al Real Decreto Ley 28/2012

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) rechaza el copago en la farmacia hospitalaria, ya que supondrá un “retroceso en los derechos de las personas con ER. De esta forma, FEDER lanza un posicionamiento donde alerta sobre las graves consecuencias que ocasionará esta medida.

A continuación te trasladamos el posicionamiento completo:

Desde FEDER se publica el presente posicionamiento con el objetivo de alertar sobre las consecuencias de esta modificación (incluida en el Real Decreto-ley 28/2012, de 30 de noviembre, de medidas de consolidación y garantía del sistema de la Seguridad Social, por el que se modifican las pensiones), que supondrá un nuevo retroceso en los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Todos sabemos que la crisis económica está afectando gravemente a quién más apoyo necesita, las personas con ER, las familias y profesionales que les cuidan y las organizaciones que les apoyan y representan. Es un tremendo error  hacer pagar la crisis a quién menos culpa tiene. Si el Gobierno Español no cuida de los que más lo necesitan pierde gran parte de su representatividad, ya que al atacar las bases de la Dignidad y Libertad de las personas con sus recortes, está en realidad atacando los propios cimientos que le sustenta.

Con esta modificación, la orden de dispensación hospitalaria esta sujeta a aportación económica del usuario, con lo que las personas tienen que pagar por cada receta dispensada una cantidad (de acuerdo a lo establecido en el Real Decreto 16/2012 de 20 de abril), con las excepciones previstas, entre las que no se encuentran las enfermedades raras, pese a la insistente petición de FEDER incluir a las ER entre los colectivos con excepción. 

Entre los medicamentos que requieren orden de dispensación hospitalaria están algunos tratamientos contra el cáncer, la hepatitis C, la artritis reumatoide, la psoriasis, la esclerosis múltiple y numerosas enfermedades raras. Su precio varía en función de la duración de los mismos y el número de dosis requeridas.

Las órdenes de dispensación hospitalaria son los documentos que utilizan los médicos, odontólogos y podólogos de los servicios hospitalarios, para la prescripción a los pacientes no ingresados de medicamentos que exigen una particular vigilancia, supervisión y control, y que deben ser dispensados por los servicios de farmacia hospitalaria. 

Desde FEDER se rechaza de forma rotunda este copago “recaudatorio” en la farmacia hospitalaria, al tiempo que públicamente se lamenta el desafortunado recurso utilizado por el Gobierno al aprovechar un Real Decreto Ley del Sistema de Seguridad Social donde se aborda la actualización de las pensiones para introducir nuevos copagos en la farmacia.

La Federación denuncia como los cambios introducidos por el Gobierno a lo largo de 2012 están afectando gravemente la garantía de los derechos fundamentales de las personas con ER, en particular el de la salud, que deja de ser de esta manera universal.

El llamado “copago farmacéutico” está afectando de manera muy directa a las personas con enfermedades raras y a sus familias, puesto que les está suponiendo un coste elevado, adicional al que ya tenían, en sus tratamientos médicos y farmacológicos. Ver Informe del Impacto del Observatorio sobre el Impacto del RDL 

La condición de cronicidad de las ER, hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.  

Se estima que el 30% del coste anual de estos medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos llega hasta el 64%”.

Pero estos datos, tan sólo reflejan la realidad antes de las reformas sanitarias (RDL16/2012 RDL/28 2)2013). A partir de ahora y con los nuevos procedimientos y nuevos sistemas de aportaciones en el ámbito de la prestación farmacéutica en farmacia y hospitalaria, prestación ortoprotésica, prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas FEDER se pregunta “¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir?  Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”.

Una vez más, desde FEDER se “exige” que se eximan del copago farmacéutico a las personas con enfermedades raras, ya que son patologías crónicas, y las personas afectadas requieren de gran número de medicamentos, con lo que cada nueva dificultad en el acceso a ellos, repercute negativamente en el derecho fundamental de acceder con equidad a los tratamientos, medicamentos y cuidados necesarios para garantizar su salud.

Lo que esta en juego: la salud de 3 millones de personas con enfermedades raras

Con lo anterior, y ante el anuncio de este Real Decreto Ley, la Federación considera que la Declaración del próximo 2013 como el Año Español de las Enfermedades Raras -una iniciativa del Gobierno aprobada por el Consejo de Ministros-, pierde fuerza y coherencia. 

Desde FEDER se ruega al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que modifique de nuevo el decreto para que conste la excepción del colectivo de enfermedades raras de esta modificación, ante sus negativas consecuencias.  

La Federación insiste que esta exclusión es precisa para que no se suprima uno de los pocos derechos que ya se tenían en los tratamientos de algunas ER y que han sido esenciales a lo largo de estos años.  La salud de un importante número de personas depende de ello.  

Las personas con ER piden al Gobierno español que demuestre innovación y dignidad buscando mejoras en el SNS a través del trabajo colaborativo, abierto y generoso con todos los actores de la sociedad. Ante problemas graves, es importante que nuestros responsables politicos demuestren también capacidad para proponer soluciones creativas. El recorte indiscriminado es la salida más fácil, pero en ningún caso la mejor.

Las personas con ER son parte de la solución, no parte del problema. El Gobierno debe ser por tanto, con sus decisiones y acciones digno con las personas más vulnerables. 

AÑO DE PUBLICACIÓN:

AUTORÍA:

• 2012
  • FEDER