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40 km corriendo por día durante 7 días seguidos, este es el reto de Gonzalo Pérez en apoyo a los niños y jóvenes con ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Apoya Gonzalo a este enlace: Luz de Esperanza: corriendo la ruta de los faros por Aefat
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
LA XUNTA Y FEGEREC COLABORARÁN EN LA REHABILITACIÓN FISIOTERAPÉUTICA DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS Y NEURODEXENERATIVAS
Fecha de publicación:
La Xunta, a través del Servicio Gallego de Salud, y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) colaborarán en la rehabilitación fisioterapéutica de las personas con enfermedades...
Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
Aefat recibe 25.000 euros de Fundación FEDER y 25.000 de la Fundación Inocente Inocente para la investigación de la ataxia telangiectasia
Fecha de publicación:
Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España, ha recibido en las últimas semanas dos importantes ayudas para apoyar la financiación de un proyecto de...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
23 de julio Día Mundial de la Enfermedad de Castleman: LA DESCONOCIDA ENFERMEDAD DE CASTLEMAN: CUANDO UN TUMOR BENIGNO ACTÚA COMO UN CÁNCER
Fecha de publicación:
Hoy por en el Día Mundial de Castleman, nos unimos desde FEDER a la causa para dar visibilidad a esta enfermedad rara que sufren tanto aquellas personas que la padecen, como sus familiares.
Internacional
Un estudio revela la necesidad de mejorar la formación y los protocolos en España para el síndrome de Dravet
Fecha de publicación:
La Fundación Síndrome de Dravet ha publicado en la revista científica Epilepsia Open el estudio titulado “Navegando con el Síndrome de Dravet en España: Un Estudio Transversal de Diagnóstico, Manejo...
Tipo de noticia:Investigación Estatal
Jornada por el Día Mundial de Sjögren en Madrid: Un Evento para Concienciar y Educar
Fecha de publicación:
Se invita a todas las personas que enfrentan el Síndrome de Sjögren a unirse a la Jornada por el Día Mundial de Sjögren en Madrid. Este evento único está diseñado para proporcionar un espacio de...
Tipo de noticia:Día Mundial Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDAES continúa dando apoyo a más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares
Fecha de publicación:
Más de 4.000 personas con ataxia y enfermedades similares, entre ellas, personas socias de las entidades miembro de FEDAES procedentes de diferentes partes de la geografía española, se han...
Estatal
Gana la VII Beca Menudos Corazones una investigación que permitiría el autocontrol de la coagulación con cardiopatías congénitas cianosantes
Fecha de publicación:
Financiada con 12.000 euros por la Fundación Menudos Corazones, se convoca desde 2018 junto a la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Vuelve el Campamento de Verano CampASEXVE 2024
Fecha de publicación:
¡Un año más llega uno de los eventos más esperados del verano CampASEXVE 2024 del 4 al 11 de agosto! Este campamento, conocido por su enfoque en la educación en valores y el desarrollo personal, se...
Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Cádiz
¡Descubre el nuevo servicio de psicología online de FEDAES con la primera sesión gratuita!
Fecha de publicación:
En su compromiso por brindar atención integral a sus pacientes, FEDAES ha ampliado su oferta de servicios para incluir atención especializada en psicología y discapacidad. Reconocen la importancia de...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
¡Últimos días! - Conferencia virtual para familias Phelan
Fecha de publicación:
Mañana 11 de julio de 2024, será el último día que podrás inscribirte para poder participar en las videoconferencia para las familias Phelan, desde el 17 de julio hasta el 20 de julio. Esta...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal
Proyecto 50 Cimas Solidarias
Fecha de publicación:
David Cagigós Uhalte va a llevar a cabo un ambicioso proyecto solidario llamado “Rarezas: 50 Cimas Solidarias por las Enfermedades Raras”, a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (...
Tipo de noticia:Sensibilización Estatal