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Retinosis Gipuzkoa Begisare recoge el Premio al Voluntariado de Gipuzkoa
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Fuente: Retinosis Gipuzkoa Begisare. El acto de entrega del galardón otorgado por la Diputación Foral de Gipuzkoa, se ha desarrollado en el Palacio del ente foral con la participación presencial del...
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Descubre el cuento 'La niña que buscaba una estrella' y solidarízate con Fundación Neuroblastoma
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Fuente: Fundación Neuroblastoma. ¿Cómo surgió el libro “la niña que buscaba una estrella”?"
Carlos Fernández Casares conoció a Marta hace 12 años, cuando estaba enferma de neuroblastoma,...Estatal
Intrabio inicia su nuevo ensayo clínico en España para el tratamiento de la ataxia telangiectasia
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Fuente: AEFAT. El departamento de Neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid será el encargado de coordinar un nuevo ensayo internacional, lanzado por la empresa biotecnológica...
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ACMAH estrena una nueva página web, descúbrela
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Fuente: ACMAH. lo largo de este año, la Associació Catalana de Malalts de Huntington han estado trabajando en la Nueva web de ACMAH y hoy os anunciamos que ya está en funcionamiento en la dirección...
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Juega a la Lotería de Navidad y solidarízate con ACTAYS
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Fuente: ACTAYS. En este año, tan “particular” para todos, necesitamos más cosas buenas que nunca, así que, desde ACTAYS os presentan su número para el Sorteo de la Lotería de Navidad, una cifra que...
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D´Genes continúa con tres nuevas sesiones de su programa de formación de voluntariado
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La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes continúa con las sesiones de su Programa de Formación de Voluntariado. Esta semana y la que viene se han programado tres nuevas sesiones, que se llevarán a...
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Bihotzez organiza un encuentro para jóvenes con Cardiopatías Congénitas
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Bihotzez ha organizado un punto de encuentro entre jóvenes, con el objetivo de que podamos charlar y pasa un rato agradable. Este año, esta siendo complicado para todos y todas, y no se quiere...
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ALDE ha celebrado la 24 Jornada sobre Distonía Muscular 2020
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Fuente: ALDE. En el marco del Día Europeo de la Distonía, la Asociación de Lucha contra la Distonía en España (ALDE) ha celebrado el pasado sábado 21 de noviembre la 24ª Jornada sobre Distonía...
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MPS-Lisosomales presentan su Guía para familias, descúbrela aquí
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Bajo el lema “juntos somos más fuertes” la Asociación MPS-Lisosomales os presenta la guía de familias para animaros y motivaros para que todos podamos hacer crecer la entidad MPS-Lisosomales</p...
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¿Te perdiste la V Reunión de PXE España? Ya puedes verla a través de estos vídeos
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Fuente: PXE España. El pasado 5 de noviembre se celebró la V Reunión Informativa de PXE ESPAÑA, de forma Virtual, contó con gran participación de afectados, familiares y personal sociosanitario,...
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Descubre cómo fue el webinar sobre epilepsia, cognición y educación de ApoyoDravet
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El pasado 14 de noviembre, la Asociación Apoyodravet organizó junto con MJN-neuro espacio Epilepsia y Apoyodravet, un webinar sobre "Epilepsia, Cognición y Educación " siendo coordinado por...
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Asiste a la última sesión de AHUCE y descubre cuál es el mejor abordaje nutricional tras una cirugía
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Desde AHUCE os invitamos a participar en la sesión online “Alimentación tras fracturas y cirugías en personas con osteogénesis imperfecta”
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