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Federación española de enfermedades raras

Actualidad asociativa

En este apartado de la web verás todas las noticias que lanza nuestro movimiento asociativo.

CCAA / Provincia

  • ASEXVE organiza talleres de pareja y comunicación.

    Fecha de publicación:

    Del 19 al 21 de julio, la Asociación de Extrofia Vesical (Asexve) organiza talleres de pareja y comunicación.Tendrán lugar en Sanxenxo (Pontevedra) y estará dirigido por Patricia de Calatrava,...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal Comunidad autónoma/Provincia:Pontevedra

  • Te esperamos en la convivencia de familias de ASEXVE

    Fecha de publicación:

    Un año más, los socios de la Asociación de Extrofia Vesical (ASEXVE) se organizan para reencontrarse en la residencia de Tiempo Libre de Paxón en Pontevedra.Por ello, la entidad, invita a todos los...

    Tipo de noticia:Sensibilización Estatal

  • I congreso nacional de esclerodermia para pacientes

    Fecha de publicación:

    Accede aquí al programaInscríbete aquíEl próximo 29 de junio, la Asociación Española de Esclerodermia celebra el I Congreso Nacional de Esclerodermia para pacientes.

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Valladolid

  • ASMD España divulga sobre el valor de aportar muestra al BioNER

    Fecha de publicación:

    Fuente: ASMD España | ASMD España ha desarrollado un poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades...

    Tipo de noticia:Investigación Estatal

  • Fundación Querer organiza el Taller "La Tarea de Cuidar"

    Fecha de publicación:

    La Fundación Querer, dentro de su gabinete de psicología, ha organizado un taller llamado "La Tarea de Cuidar" dirigido a cuidadores y familiares de personas dependientes. Este taller para adultos...

    Tipo de noticia:Formación CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Madrid

  • Participa en el sorteo solidario de AEPEF y gana un bono de actividades de ocio

    Fecha de publicación:

    Participa en el SORTEO SOLIDARIO de Lokoodreams en favor de AEPEF. Podrás conseguir un bono multiactividad valorado en 120€ para 1 o 2 personas.El sorteo se celebrara el viernes 28 de junio de 2024...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Hazte con tu dorsal solidario y contribuye en la investigación del Síndrome Dravet

    Fecha de publicación:

    El mes de junio es el Mes Dravet, pues el día 23 se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet.

    Y un año más, la Fundación Dravet vuelve con la campaña solidaria del Dorsal...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • La Asociación DDX3X España te invita a celebrar su Día Internacional en un encuentro familiar

    Fecha de publicación:

    La Asociación DDX3X España, con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome DDX3X del 12 de junio, os invita a un encuentro familiar durante el fin de semana. 

    Tipo de noticia:Día Mundial CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Barcelona

  • El Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes realiza su presentación en Murcia

    Fecha de publicación:

    El salón de actos del Centro Regional de Hemodonación de Murcia acogerá el próximo 11 de junio el acto de presentación del Grupo de pacientes con trastornos plaquetarios congénitos – D´Genes,...

    CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • Conoce el póster del III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España

    Fecha de publicación:

    Compartimos con vosotros el poster que se presentó en III Congreso Anual Científico Familiar ASMD España sobre la donación de muestras al Biobanco Nacional de Enfermedades Raras.

  • Descubre las actividades de deporte solidario a favor de la Asociación Nacional Síndrome de Idic15

    Fecha de publicación:

    El Excmo Ayto de Pantoja (Toledo) realiza el domingo 16 de junio un evento deportivo benéfico para las Familias de la Asociación Nacional Síndrome de Idic15.Cuándo: 16 de junioDónde: Plaza del...

    Tipo de noticia:Sensibilización CCAA Comunidad autónoma/Provincia:Toledo

  • D´Genes organiza un webinar sobre esclerodermia que tendrá lugar el próximo 28 de junio

    Fecha de publicación:

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 28 de junio a las 16:30 horas un webinar sobre diferentes aspectos de la Esclerodermia.La sesión se iniciará con la...

    Tipo de noticia:Sensibilización