El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) elabora también informes específicos a partir de los datos recogidos de diferentes servicios ofrecidos por la federación o del propio movimiento asociativo de FEDER. Dichos informes permiten una primera aproximación a la realidad del colectivo y establecer puntos de partida a estudios posteriores que permiten conocer la realidad de las personas con ER y crear un impacto positivo en las políticas nacionales.
También recoge los resultados de las encuestas realizadas por el Rare Barometer (RBV) de EURORDIS. A través de esta acción, en la que está muy implicada la federación, se desarrollan encuestas sobre temas específicos con el objeto de trasladar la voz de los pacientes sobre distintos aspectos que son de su interés. A través de este espacio se ofrecen los resultados globales de las personas participantes de todo el mundo y los resultados específicos de las personas participantes de nuestro país
Visualizando página 5 de 9
El trabajo social en las enfermedades raras. Un enfoque teórico y práctico
Ir al contenidoEl trabajo social en las enfermedades raras. Un enfoque teórico y práctico
Situación socio-sanitaria y educativa de menores con EPF
Ir al contenidoSituación socio-sanitaria y educativa de menores con EPF
Estudio ENSERio 2016-2017
Ir al contenidoEstudio ENSERio 2016-2017
Estado de situación del movimiento asociativo de ER en España
Ir al contenidoEstado de situación del movimiento asociativo de ER en España
Informe "Hacer malabarismos con el cuidado y la vida cotidiana: El equilibrio de la comunidad de las enfermedades raras"
Ir al contenidoInforme "Hacer malabarismos con el cuidado y la vida cotidiana: El equilibrio de la comunidad de las enfermedades raras"