El Observatorio Sobre Enfermedades Raras (OBSER) elabora también informes específicos a partir de los datos recogidos de diferentes servicios ofrecidos por la federación o del propio movimiento asociativo de FEDER. Dichos informes permiten una primera aproximación a la realidad del colectivo y establecer puntos de partida a estudios posteriores que permiten conocer la realidad de las personas con ER y crear un impacto positivo en las políticas nacionales.
También recoge los resultados de las encuestas realizadas por el Rare Barometer (RBV) de EURORDIS. A través de esta acción, en la que está muy implicada la federación, se desarrollan encuestas sobre temas específicos con el objeto de trasladar la voz de los pacientes sobre distintos aspectos que son de su interés. A través de este espacio se ofrecen los resultados globales de las personas participantes de todo el mundo y los resultados específicos de las personas participantes de nuestro país
Visualizando página 6 de 9
Análisis cuantitativo del discurso político sobre las ER en la prensa española
Ir al contenidoAnálisis cuantitativo del discurso político sobre las ER en la prensa española
Las ER en el foco de la prensa española
Ir al contenidoLas ER en el foco de la prensa española
Tratamiento periodístico de la educación y las ER en la prensa española
Ir al contenidoTratamiento periodístico de la educación y las ER en la prensa española
La fuerza del movimiento asociativo. 2015
Ir al contenidoLa fuerza del movimiento asociativo. 2015
Situación laboral de las personas con enfermedades raras
Ir al contenidoSituación laboral de las personas con enfermedades raras