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Carolina Darias: «es un compromiso de los Estados Miembros contar con una Estrategia de la Unión Europea para enfermedades raras»
Fecha de publicación:
Carolina Darias, ministra de Sanidad, ha asegurado este martes en el Consejo Europeo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores, que «es un compromiso de los Estados Miembros contar con una...
Tipo de noticia:Incidencia política
Enfermería reafirma su compromiso con la protección de menores con enfermedades raras que viven en centros de acogida, una situación creciente
Fecha de publicación:
Crece el número de menores atendidos por el sistema de protección a la infancia a 50.000 en 2020. De ellos, al menos 240 presentan una enfermedad rara.Tipo de noticia:Incidencia política Etiquetas:Proyecto AcogER Comunidad autónoma/Provincia:Galicia
El Centro Creer organiza el curso "Autocuidados y Calidad de Vida: El Sentido del humor para el autocuidado"
Fecha de publicación:
Fuente Creer | El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el curso "Autocuidados y Calidad de Vida: El sentido...
Etiquetas:Formación
Todo nuestro apoyo y solidaridad a las personas que conviven con Lipodistrofias en su Día Mundial
Fecha de publicación:
Hoy, 31 de marzo, se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias, una jornada muy importante y que permite concienciar y colocar a las Lipodistrofias en el marco de la agenda pública, permitiendo...
EURORDIS, comprometida con el conflicto en Ucrania, pone en marcha su iniciativa 'Rare BNB'
Fecha de publicación:
La alianza EURORDIS da un paso más en su compromiso con los pacientes con enfermedades raras y sus familias en Ucrania. Un avance enmarcado en el convencimiento de la necesidad de apoyo...
Etiquetas:Ucrania
Fundación Mutua Madrileña impulsa su compromiso con FEDER aumentando sus ayuda a las personas con enfermedades poco frecuentes
Fecha de publicación:
Más de 6000 personas entre menores y adultos han podido acceder a terapias como logopedia, estimulación o fisioterapia, gracias a las tres ediciones anteriores del Programa IMPULSO.
La Fundación...Tipo de noticia:Sensibilización Etiquetas:AyudaPrograma IMPULSO
UCRANIA X2, el proyecto de Fundación Columbus para apoyar a la infancia ucraniana con ER
Fecha de publicación:
Fuente: Fundación Columbus | Durante años hemos trabajado con el Hospital Bródno de Varsovia donde nuestro CEO Krystof Bankiewicz, neurocirujano y polaco de nacimiento, ha tratado a niños y...
Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Respondemos a la emergencia humanitaria en Ucrania en coordinación con el tejido asociativo español e internacional
Fecha de publicación:
«Ponemos a disposición de cualquier persona con una enfermedad poco frecuente refugiada en España nuestros servicios y atención especializada, así como nuestro apoyo para vehiculizar sus...Tipo de noticia:Internacional Etiquetas:Ucrania
Nos reunimos con el Ayuntamiento de Petrer y con Sense Barreres para la organización del próximo encuentro de la Red de Centros de Atención Directa
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Esta semana, la alcaldesa de Petrer, Irene Navarro, se ha reunido con el presidente de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), Juan Carrión, y el presidente y vicepresidente de la...
Tipo de noticia:Incidencia política
Jornada sobre gestión de la innovación en enfermedades raras en el Hospital Santa Lucía de Cartagena
Fecha de publicación:
Este 31 de marzo da comienzo en el Salón de Actos Hospital General Universitario Santa Lucía de Cartagena unas Jornadas sobre gestión de la innovación en enfermedades raras.
Tipo de noticia:Investigación Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Ya está disponible la encuesta del VI Barómetro de EsCrónicos
Fecha de publicación:
Ya está disponible la encuesta del VI Barómetro Escrónicos , un estudio realizado en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid que acoge ahora su sexta edición con el objetivo específico...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER actúa como anfitriona en el desarrollo del IV Encuentro Internacional del Proyecto CREDIBLE
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras ha ejercido como anfitriona del IV Transnational Meeting, la primera reunión presencial que se realiza del proyecto educativo europeo CREDIBLE tras la...