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¡GRACIAS! Hemos celebrado nuestra Asamblea más participativa en la última década
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la organización, que...
Celebramos nuestra Asamblea de Socios, un día de unión y esperanza
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¡Llegó uno de los días más importantes para nuestra organización! El próximo 19 de septiembre celebramos nuestra Asamblea de Socios para estar junto a vosotros. A pesar de las restricciones por la...
Nos unimos con las personas con Síndrome de Pitt Kopkins, con Disfonia Espasmódica y con Sarcoma en sus días de concienciación
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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se adhiere al Día Mundial del Síndrome Pitt Kopkins y a los Días Nacional del Sarcoma y de la Disfonía Espasmódica para impulsar la concienciación...
¡GRACIAS por hacer posible nuestra Asamblea de Socios 2020!
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El próximo 19 de septiembre, la familia FEDER se reunió de manera virtual para celebra la Asamblea de Socios 2020, una jornada donde la planificación y la esperanza fueron las protagonistas pues,...
Nos adherimos a la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales
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Esta semana se celebra la semana mundial de la concienciación de las Enfermedades Mitocondriales hasta el 19 de septiembre con el objetivo de visibilizar estas patologías poco frecuentes. Por ello,...
'Cuando lo 'raro' se vuelve excepcional' Descubre el reportaje de Bárbara Rodríguez
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Antes de nada, desde FEDER queremos agradecer el mimo y la dedicación de Bárbara Rodríguez, una estudiante de Periodismo que ha realizado este reportaje para su Trabajo de Fin de Grado. A través de...
Ya está disponible el curso sobre introducción a las enfermedades raras
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La Universidad de Valencia lanza un curso a distancia sobre Introducción a las enfermedades Raras, esta formación está dentro del programa universitario para mayores de 55 años, Nau Gran.
El curso,...¿Cómo debe ser la vuelta a las aulas para el alumnado con enfermedades raras?
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) publica , con el patrocinio de Janssen, sus Recomendaciones para la vuelta a las aulas 2020/2021, un informe que recoge más de 20...
Nos uníamos a la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática
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La Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática se está llevan a cabo hasta el 19 de septiembre para visibilizar la realidad de esta enfermedad poco frecuente, crónica y progresiva. Por...
El Gobierno lanza la Estrategia Española de Medicina Personalizada con más de 25 millones
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Fuente: Ministerio de Ciencia e Innovación | El Consejo de Ministros ha aprobado una transferencia de crédito por importe de 25,8 millones de euros al Ministerio de Ciencia e Innovación dirigida a la...
Conoce la campaña de Roche 'Sonidos que quitan la respiración' por la semana internacional de la FPI
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Roche, junto a la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopatica, lanzan" Sonidos que quitan la respiración" es una campaña de concienciación dirigida a público general...
¿Te sumas al reto #YoRespiroPorLaFPI? Descubre cómo puedes hacerlo
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La entidad Boehringer Ingelheim España, de la mano de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Familiares...