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AQUADEUS, una empresa solidaria con el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes
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La empresa de agua embotellada ‘Aquadeus’ está comprometida con el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna patología poco frecuente, pues, a través de su...
Nos unimos al Día Mundial de las Neoplasias Mieloproliferativas
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El 10 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Neoplasias Mieloproliferativas para concienciar a la sociedad sobre este grupo de enfermedades de la sangre y de la médula ósea. Por ello, desde la...
El Congreso aprueba una Declaración institucionaL en apoyo de todas las personas que viven con Fibrosis Quística
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Fuente: FEFQ. El 8 de septiembre tuvo lugar un hecho histórico: el Pleno del Congreso de los Diputados, por primera vez en España, ha aprobado por unanimidad una Declaración institucional con motivo...
Nos solidarizamos con pacientes, familiares y entidades en el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal
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Hoy se organiza el Día Mundial del Síndrome Alcohólico Fetal para concienciar a la población sobre la realidad de las personas que conviven con esta patología y la de su entorno. Desde la Federación...
Nos unimos a las personas con Fibrosis Quística y con Fibrosis Pulmonar Idiopática en sus Días Mundiales
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Hoy, pacientes, familiares y entidades se unen para visibilizar patologías poco frecuentes como son la Fibrosis Quística, la Fibrosis Pulmonar Idiopática y la Colangitis Biliar Primaria. Esta...
La Fundación Vital Fundazioa se compromete con las personas con ER, un colectivo especialmente vulnerable durante la crisis sanitaria
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La Fundación Vital Fundazioa y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) establece una sinergia, en la que la Fundación se implica con el colectivo de personas con patologías poco...
La Asociación En Ruta por las ER se une al Día Mundial de la Fisioterapia
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Desde la Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras se unen hoy al Día Mundial de la Fisioterapia. La fisioterapia constituye un pilar esencial en el proceso terapeútico de las personas con...
Alertamos que las familias necesitan medidas urgentes de seguridad y garantías en la vuelta al cole
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a las administraciones y a la comunidad educativa, coincidiendo con el inicio del curso escolar, a concretar las medidas que...
Nos unimos al Día de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker
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Hoy se celebra el Día de concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker con el objetivo de sensibilizar a la población sobre estas enfermedades poco frecuentes. Desde la Federación...
Un tratamiento para la Esclerosis Lateral Amiotrófica es nombrado fármaco huérfano
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Fuente: ELA Andalucía. La Comisión Europea ha concedido la designación de fármaco huérfano a un tratamiento para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Trabajamos junto a la DG de Atención a la Diversidad de Murcia en la vuelta a las aulas de los menores con ER
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Este jueves 3 de septiembre nos hemos reunido con Carlos Albadalejo, Director General de Atención a la Diversidad de la Región de Murcia, y Carlos Garrido, Técnico Coordinador del Área de Atención a...
Más de 2.500 personas con enfermedades raras, beneficiarias del Fondo FEDER de EmERgencia frente a COVID-19
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Más de 2.500 personas se beneficiarán del Fondo de Emergencia frente a la COVID-19 que lanzó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y...