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Asepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con menores con ER
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Fuente: Servimedia | Asepeyo mantendrá el pago de la prestación a familias con niños con enfermedades raras ante el “extraordinario momento que estamos viviendo” y a pesar de que la normativa...
FEDER apoyará a los centros de servicios de atención directa en enfermedades raras durante la desescalada
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» Los centros de servicios sociales retoman su actividad en las provincias en Fase 1, posibilitando la reactivación de servicios esenciales para las familias con enfermedades raras
» Ante...FEDER colabora con el programa online 'Contigo en casa' de La Casa Encendida
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Este programa tiene como objetivo aumentar el nivel de bienestar a través de pequeñas píldoras online que nos hagan descubrir herramientas de empoderamiento, autocuidado, motivación, autoestima y...
Nos solidarizamos con las personas con Lupus en su Día Mundial
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El 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus con el fin de visibilizar esta enfermedad e informar a la sociedad acerca de ella. Además, en esta jornada se tiene como objetivo aumentar la...
Nos sumamos al Día Internacional de la Talasemia que se celebra el 8 de mayo
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El 8 de mayo se celebra el Día Internacional de la Talasemia con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y fomentar la investigación sobre la enfermedad y por ello, desde FEDER nos...
FEDER se une a la campaña de Fundación Atresmedia por el Día del Niño Hospitalizado
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El próximo 13 de mayo se celebra el Día del Niño Hospitalizado y FEDER, junto a otras entidades, nos unimos a la iniciativa de Fundación Atresmedia. Este año, debido a la situación actual del COVID-...
Trabajando juntos por las familias afectadas por la enfermedad de Kawasaki
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Fuente: Asenkawa | En estas últimas semanas, nuestras familias y la población en general se han visto afectadas por los informes de prensa que han generado alarma, sobre la enfermedad de Kawasaki y...
¡Logramos 500 participaciones en la encuesta del Rare Barometer Voices! ¿Nos ayudas a continuar sumando?
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Europa te necesita ya que, EURORDIS ha lanzado una nueva encuesta para conocer cómo el COVID-19 está afectándote a ti, ya seas familiar o convivas con una enfermedad poco frecuente. Gracias a tu...
FEDER alerta que se están suspendiendo ayudas a familias con menores con ER
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Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta que muchas de las familias de menores que conviven con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica...
Nos solidarizamos con las personas que conviven con Osteogenesis Imperfecta en su Día Mundial
Fecha de publicación:
El 6 de mayo se celebra el Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta para sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (...
Nos adherimos al Día Mundial del Síndrome 5p-
Fecha de publicación:
El 5 de mayo se celebra el Día Mundial del Síndrome 5p- con el fin de visibilizar esta enfermedad poco frecuente, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos...
Nos sumamos al Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar
Fecha de publicación:
El día 5 de mayo se celebra el Día Internacional de la Hipertensión Pulmonar, una jornada para dar visibilidad a las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familiares, por...