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10 años visibilizando la artrogriposis múltiple congénita en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
Dª Cristina Villodas. Desde enero de 2020 lidera la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España y a Dª Laura Sánchez. Secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en...
Tipo de noticia:Sensibilización
Mónica García anuncia la creación de una Plataforma en Red de Atención al Paciente
Fecha de publicación:
Fuente: Ministerio de Sanidad | La ministra de Sanidad, Mónica García, ha clausurado este martes la jornada “15 años de CSUR: presente y futuro”, donde ha anunciado el desarrollo de una Plataforma en...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación Weber, de la mano de AELMHU, publica el informe 'Aspectos diferenciales de los Medicamentos Huérfanos y su valor desde una perspectiva social'
Fecha de publicación:
¡Accede aquí al informe y más información!La Fundación Weber, en colaboración con la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfamos y Ultrahuérfanos (AELMHU) han publicado el informe '...
Tipo de noticia:Incidencia política
Fundación FEDER impulsa 7 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VIII Convocatoria de Ayudas
Fecha de publicación:
Nota de prensa | La Fundación FEDER, vinculada a la Federación Española de Enfermedades Raras, ha anunciado la resolución de su VIII convocatoria del programa de ayudas a la investigación de...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER y Asociación de Prader-Willi de Andalucía Conectan y Colaboran en un Encuentro Virtual para Potenciar el Apoyo y Visilidad
Fecha de publicación:
El 16 de junio, FEDER y la Asociación de Prader-Willi de Andalucía llevaron a cabo una reunión online con el objetivo de estrechar la colaboración y avanzar en el apoyo a las personas afectadas por...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Síndromes Compresivos Vasculares y otras enfermedades asociadas en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 424 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 18/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, han entrevistado a Dª. Lucía García...
Tipo de noticia:Sensibilización
Los pacientes estarán representados por FEDER en el Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad sobre Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas
Fecha de publicación:
FEDER valora muy positivamente su incorporación como representantes de los pacientes a este grupo de trabajo y lo considera un paso más para dar respuesta a las necesidades del colectivo,...
Tipo de noticia:Incidencia política
El periódico sanitario ConSalud.es reconoce a la familia FEDER en la categoría de 'Asociaciones de pacientes'
Fecha de publicación:
Desde FEDER queremos dar las GRACIAS a la redacción del periódico digital ConSalud.es, editado por el Grupo Mediforum, en reconocimiento a nuestra labor en un momento tan especial como es nuestro 25...
Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
FEDER y la Asociación de X Frágil en Andalucía Fortalecen Vínculos y Estrategias en Reunión Online
Fecha de publicación:
El 13 de junio, FEDER y la Asociación para la Integración de Personas Afectadas por X Frágil y Otros Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) en Andalucía llevaron a cabo una reunión online para...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Medicamentos huérfanos: los expertos piden regularizar la vía de situaciones especiales
Fecha de publicación:
Fuente: Diariofarma | Administración, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria farmacéutica y juristas coinciden en la necesidad de regularizar la situación de los medicamentos...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Celebramos nuestra Asamblea General y renovamos la Junta Directiva
Fecha de publicación:
Este 15 de junio hemos celebrado nuestra Asamblea General de Socios analizando el pasado y el presente de nuestra organización, pero también mirando al futuro con la renovación de una nueva Junta...
Tipo de noticia:Sensibilización
Renovamos nuestra Junta Directiva
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Junta Directiva presidida por Juan Carrión, quien comienza así otros cuatro años al frente de la organización compuesta por 422...
Tipo de noticia:Sensibilización