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Damos las gracias a Fundación Inocente por impulsar 98 proyectos para la infancia con Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Fundación entregó ayer sus ayudas, posibles gracias a los donativos de miles de espectadores realizados durante la Gala Inocente Inocente del pasado mes de diciembre, a los socios de la Fundación...
Tipo de noticia:Sensibilización
Ayudas a la investigación de la Fundación Alicia Koplowitz
Fecha de publicación:
La Fundación Alicia Koplowitz convoca 6 ayudas a la Investigación para Proyectos de Investigación en Psiquiatría Infanto-juvenil, Psicología y Neurociencias o Neuropediatría ejecutados por...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER, una de las 17 organizaciones que acaban de renovar su acreditación como entidad de confianza por la Fundación Lealtad
Fecha de publicación:
Nuestra organización ha renovado su acreditación como ONG de confianza por la Fundación Lealtad al cumplir los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas de la entidad que permiten obtener el...
Tipo de noticia:Alianzas
La gestión de los datos, clave para afrontar los retos de precio y reembolso en los medicamentos huérfanos
Fecha de publicación:
Fuente: DiarioFarma | La investigación y desarrollo de medicamentos para enfermedades poco frecuentes ha sido una historia de éxito en Europa y en el mundo. Los incentivos han ejercido su papel y han...
Tipo de noticia:Incidencia política
FEDER vuelve a ser una de las entidades beneficiarias del Programa 'Céntimos Solidarios" de Eroski
Fecha de publicación:
Durante el mes de abril y hasta el 2 de mayo, nuestra Federación será una de las entidad beneficiaria de la campaña “Céntimos solidarios” de Eroski, que permitirá a los consumidores realizar...
Tipo de noticia:Alianzas
La familia FEDER, representada en el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras
Fecha de publicación:
La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) celebra el I Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes en Honduras entre el 16 y 18 de abril en la Universidad Tecnológica...
Tipo de noticia:Internacional
Abordamos las necesidades sociosanitarias de las enfermedades raras en el Hospital Fundación Jiménez Díaz
Fecha de publicación:
¡Consulta aquí el programa!Isabel Motero, Directora General de nuestra Federación y Fundación, tomará parte el próximo 22 de abril en la jornada sobre enfermedades raras que el Hospital Universitario...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos por primera vez con la nueva directora del IMSERSO para definir nuestra hoja de ruta en la atención social de nuestro colectivo
Fecha de publicación:
La nueva directora general del Imserso, María Teresa Sancho Castiello, recibió ayer a la familia FEDER para conocer el presente y futuro de la atención de las personas con enfermedades raras en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Castilla y León celebra las 'Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos', un espacio de encuentro entre familiares y expertos en la materia
Fecha de publicación:
El viernes 12 de abril se celebrarán las Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos: "La atención centrada en la familia". Un evento organizado por el Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla y...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Compartimos experiencias con la Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico
Fecha de publicación:
El pasado 30 de enero nos reunimos con la presidenta de la Asociación leonesa de enfermedades raras y sin diagnóstico, Beatriz Alegre, en su sede de León, en nuestro objetivo por fomentar nuestra...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Firmamos con Farmaindustria un convenio para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamientos
Fecha de publicación:
Trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamiento. Este es el principal objetivo del convenio marco de colaboración que han...
Tipo de noticia:Incidencia política
Conocemos más sobre la Asociación de Enfermedades Raras de León (ADERLE)
Fecha de publicación:
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León