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Asistimos a la 'II Jornada de Participació Ciutadana', un espacio de reflexión y democratización de la práctica sanitaria
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El Hospital Vall d’Hebron ha celebrado, por segundo año consecutivo, la II Jornada de Participación Ciudadana. Un espacio de encuentro en el que profesionales sanitarios y representantes de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Participamos en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaEl próximo 25 de abril tendrá lugar la II jornada de Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras organizada por el Centro de Referencia Estatal de...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Culmina con éxito el reto motero: 5.000km para impulsar la investigación en enfermedades raras
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El motero Leonés Anselmo Tascón, miembro de la asociación “Moteros Solidarios” ha culminado este pasado 17 de abril el reto “5 puntos cardinales a favor de las enfermedades raras” que arrancó el 6 de...
La implantación efectiva de un plan específico para enfermedades raras en País Vasco, nuestra prioridad ante las elecciones del próximo 21 de abril
Fecha de publicación:
Promover el desarrollo y la implantación efectiva de una Estrategia específica para la atención de las enfermedades raras en País Vasco: esta es nuestra principal prioridad de cara a las elecciones...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
La Fundación Solidaridad Carrefour presenta la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas" a ONG
Fecha de publicación:
Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas". Una iniciativa dirigida a ONG que trabajen a favor de la infancia en situación de vulnerabilidad en...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Asociación Española de Genética Humana celebra una jornada en el Día Mundial del ADN
Fecha de publicación:
¡Inscripciones aquí!La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) celebra una jornada en el Día Mundial del ADN el martes 23 de abril vía online.
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos encontramos con el movimiento asociativo de Castilla y León para avanzar en la realidad del colectivo
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El pasado 16 de abril, nuestro presidente, Juan Carrión, acompañado de Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, y Ricardo Fernández, representante territorial en Castilla y León, asistieron...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Gracias por formar parte de estos 25 años de FEDER.
Fecha de publicación:
Hoy, 17 de abril, es un día realmente especial para todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras.Hace hoy 25 años, 7 organizaciones de pacientes decidieron cambiarlo todo y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Aplaudimos el anuncio de Pedro Sánchez sobre la ampliación del cribado neonatal e instamos a cumplir los tiempos previstos
Fecha de publicación:
El presidente del Gobierno anunció ayer la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22...
Tipo de noticia:Incidencia política
16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
Fecha de publicación:
El 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una fecha que se conmemora desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi organiza la primera Jornada TEAF
Fecha de publicación:
El sábado 20 de abril la Asociación Síndrome Alcohólico Fetal de Euskadi organiza la I Jornada "Trastorno del Espectro Alcohólico FETAL (TEAF) Euskadi". Un evento que tiene como objetivo dar a...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Vizcaya
La Fundación Laberinto celebra el “I Congreso socio-sanitario sobre Enfermedades raras"
Fecha de publicación:
La Fundación Laberinto ha organizado el “I Congreso socio-sanitario sobre Enfermedades raras", un evento que tiene lugar los días 11 y 12 de abril en Huelva. El encuentro se constituye como un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Huelva