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Viajamos a Bruselas para conocer desde dentro el Parlamento Europeo a través de nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón
Fecha de publicación:
La semana pasada, nuestra Vicepresidenta, Fide Mirón, viajó a Bruselas junto al colectivo de la discapacidad valenciano para conocer desde dentro el Parlamento Europeo en un momento clave para la...
Tipo de noticia:Internacional
Trasladamos nuestras condolencias por el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, referente de en enfermedades raras a nivel autonómico, estatal e internacional
Fecha de publicación:
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamentamos el fallecimiento del Dr. Josep Torrent-Farnell, cuya trayectoria profesional ha estado siempre estrechamente vinculada con...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
¡"Comparte tus colores" con EURORDIS por el Día Mundial de las Enfermedades Raras este 2024!
Fecha de publicación:
El pasado 21 de noviembre, Rare Diseases Europe (EURORDIS) lanzó su campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras de este 2024, un movimiento a nivel internacional en el que diversas...
Tipo de noticia:Alianzas
Manifiesto del CERMI con motivo del 3 de diciembre de 2023, Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
Fuente: CERMI | Con motivo del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, que cada año se celebra el día 3 de diciembre, en el correspondiente al año 2023, el Movimiento...
Tipo de noticia:Incidencia política
La familia FEDER se suma al Día Internacional de las Personas con Discapacidad
Fecha de publicación:
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, marco en el que desde FEDER nos queremos sumar a todo el tejido asociativo que representa a este...
Tipo de noticia:Incidencia política
El Grupo de trabajo para la implementación de la Estrategia ER en Asturias contará con los pacientes
Fecha de publicación:
Así se concluye tras la reunión mantenida entre la Dirección General de Cuidados y Coordinación Sociosanitaria de la Consejería de Salud autonómica, FEDER y las asociaciones asturianas de Kabuki y...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
Juan Carrión participa como presidente de FEDER y ALIBER en la 5ª Cumbre Iberoamericana de la Comunidad Respiratoria
Fecha de publicación:
Los próximos 5 y 6 de diciembre tendrá lugar este encuentro anual de la Fundación Lovexair bajo el lema "El futuro de la investigación en salud pulmonar". Reunirá a diferentes referentes y líderes...
Tipo de noticia:Alianzas
Evidenciamos en el Primer Encuentro Anual de pacientes Chiesi PatienTalks el valor del asociacionismo en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El miércoles 29 de noviembre, se celebró el Primer Encuentro Anual de pacientes Chiesi PatienTalks en Barcelona en el que la familia FEDER estuvo representada por Jordi Cruz, miembro del Patronato de...
Tipo de noticia:Sensibilización
Trabajaremos junto a la Sociedad Española de Medicina Interna para mejorar la asistencia sanitaria de las personas adultas con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Ambas entidades han firmado un convenio de colaboración para formalizar la colaboración entre ambas entidades que se remonta a 2015, momento en que comenzaron la alianza.
El acuerdo...Tipo de noticia:Incidencia política
El Grupo Social ONCE premia la generosidad y el apoyo de la sociedad vasca
Fecha de publicación:
Haurralde Fundazioa, ‘Ezkerraldea solidaria’ (Programa ‘Protagonistas’ Tele7), Xabier Sagredo Ormaza, Talleres Gallarreta Lantegiak y el Departamento de Acción Social de Diputación Foral de Bizkaia...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
En Ruta por las Enfermedades Raras asciende hasta Peña Chana (2.068 m) para poner de manifiesto la importancia del deporte en las personas con ER
Fecha de publicación:
El pasado sábado 25 de noviembre, el corredor y campeón del mundo de carreras por montaña, Manuel Merillas, y el presidente de la asociación En Ruta por las Enfermedades Raras, Carlos Lozano,...
Tipo de noticia:Alianzas
Seguimos avanzando en enfermedades raras a través del programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado a la Dra....
Tipo de noticia:Sensibilización