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La Jornada de Puertas abiertas en el País Vasco, una oportunidad para conocer las necesidades de las asociaciones miembros de FEDER
Fecha de publicación:
El pasado 10 de octubre, de 17:30 a 20:00hrs, tuvo lugar la Jornada de Puertas abiertas de País Vasco organizada por FEDER y que constituyó una gran oportunidad para poder conocer el trabajo que...
Tipo de noticia:Alianzas
Situamos la equidad en el acceso a tratamiento como prioridad en los nuevos marcos europeo y estatal de desarrollo, evaluación y financiación de medicamentos
Fecha de publicación:
Accede aquí al posicionamiento.
La organización alerta de la importancia de garantizar el acceso a los medicamentos ya existentes para enfermedades raras en condiciones de equidad y en tiempo.Tipo de noticia:Incidencia política
El 2º Certamen Internacional de Fotografía y Cortometrajes sobre enfermedades raras premia los mejores proyectos que visibilizan estas patologías
Fecha de publicación:
Chiesi España, filial del grupo biofarmacéutico internacional centrado en la investigación, junto a la productora audiovisual UVEME y con la colaboración de la asociación de pacientes MPS-Lisosomales...
Tipo de noticia:Alianzas
¡Vuelven nuestros Foros de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico!
Fecha de publicación:
Publicado el 26/09/2023.Actualizado el 25/10/2023.En la recta final de 2023, volveremos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el...
Tipo de noticia:Incidencia política
Cuándo derivar a un genetista clínico, en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En la reciente entrevista en el programa 'Enfermedades Raras' dirigido por Antonio G. Armas, que se emite en FM, en Radio Libertad, los martes de 19:00 a 20:00 horas, se ha entrevistado al Dr....
Tipo de noticia:Sensibilización
La puesta en marcha de la nueva Estrategia Madrileña de Coordinación Sociosanitaria, una prioridad para 400.000 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
«Existen grandes precedentes en Madrid, pero ahora es el momento de garantizar la coordinación de todas estas iniciativas a través de un marco común como el que nos ofrece este nuevo plan» ha...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
La familia FEDER, por primera vez en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias
Fecha de publicación:
Las personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico han estado representadas por primera vez en la Ceremonia de los Premios Princesa de Asturias 2023 a través de nuestro presidente, Juan...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Asturias
#aHoraER | Detrás de cada enfermedad rara hay pacientes que necesitan respuestas de distinto tipo.
Fecha de publicación:
Más del 70% de las enfermedades raras son genéticas por lo que la investigación ayudaría a poner fin a los retrasos de diagnóstico que sufren más de la mitad de los pacientes. Y es que, la...
Tipo de noticia:Investigación
Tomamos parte en la primera reunión de la nueva Presidenta de la Junta de Extremadura con el CERMI autonómico
Fecha de publicación:
Este lunes hemos tomado parte en la primera reunión del CERMI de Extremadura con María Guardiola, nueva Presidenta de la Junta, además de con Sara García Espejo, Consejera de Sanidad, Teresa Angulo,...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Pedaladas por las enfermedades raras en el reto “Informa Bike” impulsado por la compañía Informa D&B
Fecha de publicación:
La compañía Informa D&B ha celebrado este pasado sábado 21 una nueva edición de su reto “Informa Bike”, un evento lúdico y deportivo con un claro objetivo solidario.
En esta ocasión, la compañía...‘En Ruta por las Enfermedades Raras’ celebra los éxitos obtenidos durante cinco años haciendo visible lo invisible
Fecha de publicación:
La Asociación En Ruta por las Enfermedades Raras se ha puesto este fin de semana sus mejores galas para celebrar un evento en el que se ha puesto de manifiesto la importante labor que durante cinco...
#aHoraER | Finalizan los ciclos de financiación, pero la línea de investigación continua
Fecha de publicación:
En 2015, Juan Manuel Encinas, junto a su equipo de investigación del Achucarro Basque Center for Neuroscience, publicaron un paper pionero sobre las propiedades de las células madre del hipocampo en...
Tipo de noticia:Investigación