Cargando...

Federación española de enfermedades raras

 Mi espacio de consultas

 Contacto

Búsqueda avanzada  

DonaHazte socio

Noticias

Mostrar filtros

CCAA / Provincia
Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Composición: LLÁMALO X, fotografías de personas de fondo.

    ¡Únete a la campaña de la X solidaria y ayuda a quienes más lo necesitan!

    Desde hoy y hasta el 30 de junio, tienes la oportunidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar la vida de miles de personas en situación de...

    Sensibilización

  • Solo el 53% de las personas contribuyentes marcan la casilla 106 de Fines Sociales o "X Solidaria" en su renta


    En 2022 se sumaron 86.980 personas más a marcar la casilla solidaria de la renta, frente al casi medio millón de nuevas personas contribuyentes.
    En 2022 se recaudaron 425 millones de euros que se...

  • Logo del Boletín Oficial de la Región de Murcia.

    Murcia convoca las ayudas individualizadas a personas con discapacidad

    Fuente: Región de Murcia | La Consejería de Política Social, Familias e Igualdad de la Región de Murcia ha publicado la Resolución de 3 de abril de 2023, del Director Gerente del Instituto Murciano...

    Incidencia política Murcia

  • Logo del COCARMI + logo de Mesa de entidades del Tercer Sector Social de Cataluña

    Las entidades del tercer sector social, excluidas del Primer Congreso Catalán del Trabajo


    La Mesa de entidades del Tercer Sector Social de Cataluña y el Comité Catalán de Representantes de Personas con Discapacidad no entienden la decisión del Departamento de Empresa y Trabajo cuando el...

    Incidencia política Cataluña

  • Dibujo en colores verde y morado de un cupcake con decoración de cumpleaños.

    ¡Cumplimos 24 años a vuestro lado!

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su 24º aniversario. FEDER se constituía el 17 de abril de 1999, en la ciudad de Sevilla, gracias al impulso de seis asociaciones de...

    Sensibilización

  • Representantes de las tres instituciones durante la reunión.

    La Dirección de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de Murcia, AMILO y FEDER ponemos nuestros retos autonómicos en común

    La Asociación Española de Amiloidosis (AMILO) se ha reunido con el Director General de Farmacia, Investigación y Planificación Sanitarias de la Región de Murcia, Jesús Cañavate, junto a nuestra...

    Incidencia política Murcia

  • Logo corporativo de AHC en color rosa y azul

    Asociación Española de Enfermos del Síndrome de Camurati-Engelmann-CED

    El próximo sábado 22 de abril se llevará a cabo el Webinar iberoamericano del síndrome de la hemiplejia alternante, un evento virtual que reunirá a expertos en neurología de varios países de habla...

    Sensibilización

  • Logo de la Asociación Española de Grinpatías

    Señalamos la relevancia del asociacionismo en las Jornadas de la Asociación Española de Grinpatías

    La Asociación Española de Grinpatías, dedicada a la ayuda y apoyo a personas con enfermedades raras, celebrará sus Jornadas anuales en la ciudad de A Coruña (Galicia) el próximo 22 de abril. El...

    Sensibilización Galicia

  • Nos sumamos a la XIII Jornada sobre enfermedades raras en Canarias

    El próximo 19 de abril se llevará a cabo la XIII Jornada sobre enfermedades raras en Canarias 2023 VIDA, organizada por el ayuntamiento de Granadilla de Abona en Santa Cruz de Tenerife. Este evento...

    Sensibilización Santa Cruz de Tenerife

  • Fotografía de Lluís Montoliu posando junto a varios ejemplares del libro 'Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara'

    Acompañamos a Lluís Montoliu en la presentación de su libro 'Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara' en Valencia

    El próximo 22 de abril en Valencia se presentará el libro "Por qué mi hijo tiene una enfermedad rara" (Next Door Publishers), escrito por el reconocido investigador Lluís Montoliu. La presentación,...

    Sensibilización Valencia

  • Fotografía de personas en círculo sosteniendo piezas de puzzle. Logo de Fundación Solidaridad Carrefour.

    Fundación Solidaridad Carrefour presenta la apertura de Ayudas 2023

    La Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la apertura de Ayudas 2023, un programa de financiación que tiene como objetivo apoyar a diversos proyectos solidarios en España.

    Alianzas

  • Fotografía de Antonio Liras

    Felicitamos al doctor Antonio Liras tras su nombramiento como nuevo académico de la Academia de Farmacia

    La Academia de Farmacia ha anunciado el nombramiento del destacado farmacéutico Antonio Liras como nuevo académico real de la institución. Este nombramiento es un reconocimiento a la trayectoria...

    Incidencia política

Mostrar filtros

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.

Contacto

Consultas

Preguntas