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La Dirección General del IMSERSO presenta a FEDER la nueva cartera de servicios del Centro de Referencia estatal de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La noticia se produce en el marco de una reunión que han mantenido representantes de ambas instituciones y ha confirmado la continuidad de las actividades formativas y encuentros del tejido...Tipo de noticia:Incidencia política
Acompañamos a la Fundación Mutua Madrileña en la entrega de sus XI Ayudas a la Acción Social
Fecha de publicación:
Hoy, 14 de abril, se ha celebrado la entrega de las XI Ayudas a la Acción Social de Mutua Madrileña. Mediante esta convocatoria, que cuenta con una dotación anual de 1.000.000 euros, la Fundación...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El 70% de las personas con enfermedades raras que requieren apoyo psicológico son mujeres
Fecha de publicación:
Según datos de FEDER, casi la mitad del colectivo de personas con enfermedades raras (ER) sufre retraso en el diagnóstico, pero sobre todo las mujeres (en un 67%), frente a los hombres (33%).Tipo de noticia:Sensibilización
Viajamos a Estocolmo para representar a la familia FEDER en el nuevo rumbo del movimiento de ER europeo
Fecha de publicación:
Fuente: EURORDIS | Entre el 25 y el 27 de mayo viajaremos a Estocolmo, Suecia, para representar a la familia FEDER en la Reunión de Miembros de EURORDIS (EMM) de 2023.
Esta cita supone un punto de...Tipo de noticia:Internacional
Castilla La-Mancha ampliará a 27 enfermedades raras el cribado neonatal
Fecha de publicación:
Fuente: Paola de Francisco, ConSalud.es | La inmunodeficiencia combinada grave y la atrofia muscular espinal son las dos enfermedades raras que se incorporarán próximamente al cribado neonatal en...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla la Mancha
Las Consejerías de Salud y Educación andaluzas trabajan en un protocolo de coordinación para el ámbito escolar
Fecha de publicación:
La Consejería de Salud y Consumo de la Junta de está trabajando de manera coordinada con la Consejería de Desarrollo Educativo para desarrollar un protocolo de coordinación y atención de necesidades...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Andalucía
Abiertas las inscripciones del taller de gestión familiar: 'Las Relaciones en la Familia'
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras ha anunciado la apertura de inscripciones para un taller online de gestión familiar que será impartido por su servicio de atención psicológica. Este...
Tipo de noticia:Sensibilización
Aplaudimos la ampliación de la prestación para el cuidado de hijos con enfermedades graves hasta los 26 años
Fecha de publicación:
Durante los últimos años, venimos incidiendo en esta necesidad trasladada de forma urgente por las familias, ya que inicialmente la ayuda terminaba con la mayoría de edad.
En 2021 se amplió hasta...Tipo de noticia:Incidencia política
Únete a las personas Sin Diagnóstico en su Día Mundial
Fecha de publicación:
En Europa, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. La mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 4 años para...
Tipo de noticia:Sensibilización
El segundo podcast de 'La ciencia de lo singular' pone el foco en el diagnóstico de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
El proyecto Share4Rare y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, ha puesto en marcha un podcast de carácter mensual con el título “La ciencia de lo singular” que...
Tipo de noticia:Investigación
Objetivo: integrar los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en las propuestas electorales autonómicas
Fecha de publicación:
Dado que 2023 es año electoral -a nivel general, autonómico y municipal- desde FEDER tenemos el foco puesto en una prioridad: incorporar los retos de las personas con enfermedades raras y sin...
Tipo de noticia:Incidencia política
Extremadura pondrá en marcha un concierto social con FEDER apoyando y reconociendo la atención directa que la organización viene realizando durante más de dos décadas
Fecha de publicación:
Así lo ha trasladado José María Vergeles Blanca, consejero de Sanidad y Servicios Sociales, en una reunión mantenida ayer con la entidad tras los compromisos adquiridos en el Acto por el Día...Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura